Salute e malattia
La malattia cronica è più che debilitante o invalidante: prosciuga anche le finanze. Mai più vero che con la sclerosi multipla. Con la SM, i sintomi vanno e vengono, colpendo dal nulla e durando periodi imprevedibili.
I pazienti con SM possono stare bene oggi ma non camminare domani e avere problemi visivi dopodomani. Le spese vanno dai salari persi ai trattamenti. I costi a vita per una persona con SM possono arrivare a 2,2 milioni di dollari. Fortunatamente, l'aiuto è disponibile se la SM è un problema per te.
La ricerca attiva per una cura della SM è in corso. Ora che i ricercatori hanno accesso alle cellule staminali, la cura potrebbe essere all'orizzonte per la prossima generazione. La National Multiple Sclerosis Society (NMSS) ha fornito 50 milioni di dollari per finanziare 440 studi e sperimentazioni nel solo 2008.
L'organizzazione ha oltre 60 sezioni negli USA e oltre. A livello personale, le sezioni maggiori forniscono assistenza finanziaria diretta. Le sezioni minori collegano i pazienti alle risorse comunitarie disponibili.
La Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) è un'altra organizzazione che assiste i pazienti. Tre programmi vitali ricevono fondi: il Fondo Diagnostico MRI, il Programma di Distribuzione Attrezzature e il Programma di Distribuzione Attrezzature Rinfrescanti.
La MSAA paga direttamente il fornitore MRI per la diagnosi iniziale. Gli articoli necessari per sicurezza e comodità dei pazienti SM sono disponibili tramite questo programma. Infine, i pazienti SM che hanno episodi direttamente attribuibili alla sensibilità al calore possono ricevere articoli per ridurre questi sintomi.
I grant finanziano assistenza domiciliare, emergenze vitali e dispositivi assistivi. La Multiple Sclerosis Foundation (MSF) amministra questi fondi. Ma la MSF non sa che ne hai bisogno a meno che tu non lo comunichi.
L'assistenza domiciliare è un programma finanziato da grant per pazienti che necessitano pulizie leggere, preparazione pasti, trasporto e servizi di sollievo. Per pazienti che richiedono rampe portatili, sedie a rotelle, vivavoce, comandi manuali, occhiali o tutori per gambe, la MSF ha un altro programma con fondi per questi dispositivi.
Il Patient Assistance Program (PAP) aiuta con emergenze una tantum: paga affitto, riparazioni urgenti, utenze se l'articolo è per sicurezza, benessere o indipendenza del paziente. Il PAP assiste anche chi ha bisogno di farmaci collegandoli alle case farmaceutiche ove possibile.
Sclerosi multipla