Rifiuto nutrizione artificiale (PEG/PEJ) e processo di fine vita: guida per famiglie

Contesto clinico ed etico

Nutrizione artificiale (NA) = supporto vitale (come ventilatore, dialisi). Indicazioni: disfagia neurologica (ictus, SLA, demenza avanzata), cancro testa-collo, malassorbimento grave. Rifiuto NA = diritto del paziente competente (autodeterminazione, consenso informato). In Italia: L. 219/2017 (DAT, pianificazione cure), Codice Deontologia Medica Art. 37. Non è eutanasia né suicidio assistito: è rifiuto trattamento sproporzionato/onereoso.

Processo fisiologico senza nutrizione/idratazione

• Giorni 1-3: glicogeno epatico → glucosio. Fame moderata, chetosi lieve (corpi chetonici = combustibile cervello/cuore, effetto analgesico/ansiolitico).
• Giorni 3-7: chetosi nutrizionale → soppressione appetito, euforia lieve/calma. Reni conservano acqua/elettriliti. Urina concentrata.
• Senza liquidi (disidratazione terminale): morte in 3-14 giorni (mediana 7). Coscienza offuscata → coma → arresto cardiorespiratorio. Disagi: secchezza fauci, labbra, cute → cura: igiene orale frequente, gel idratanti, garze umide, non forzat idratazione.
• Con liquidi (solo acqua): sopravvivenza settimane-mesi (dipende riserve adipose/proteiche). Perdita peso progressiva, sarcopenia, immunocompromissione, infezioni, insufficienza d'organo.

Sintomi e gestione palliativa (comfort care)

Ruolo della famiglia e del team

• Presenza, tocco, voce, silenzio. Non "fare", "essere".
• Comunicazione onesta: "il corpo sta lasciando andare".
• Rispetto volontà anticipate (DAT, proxy).
• Supporto spirituale/religioso se richiesto.
• Team cure palliative: medico, infermiere, psicologo, assistente sociale, cappellano, volontari. Accesso 24/7.

Miti da sfatare

• "Muore di fame" → no, muore della malattia; fame soppressa da chetoni.
• "Soffre terribilmente" → no, con cure palliative adeguate, morte serena in >90%.
• "È omicidio" → no, è rispetto autonomia e proporzionalità cure.
• "Il tubo lo farebbe vivere anni" → in demenza avanzata/SLA terminale: NA non prolunga vita significativa, aumenta complicanze (polmonite ab ingestis, piaghe, restraint).

Conclusione

Rifiuto tubo nutrizione = scelta legittima, etica, legale. Processo naturale, gestibile con competenza palliativa. Focus: comfort, dignità, presenza. Non peso, non calorie, non "salvare la vita" a ogni costo. La buona morte è parte della buona cura.

Sintomo	Intervento
Secchezza orale	Igiene orale q2-4h, spray/balsamo labiale, ghiaccio, sips acqua se deglutizione sicura
Nausea/vomito	Antiemetici (metoclopramide, ondansetron, aloperidolo) SC/IV/rettale
Dolore	Scala dolore (PAINAD se non verbale), oppioidi titolati (morfina SC/IV)
Agitazione/delirio	Ambiente calmo, familiari, aloperidolo/levomepromazina basso dosaggio
Dispnea	Ossigeno se ipossiemico, morfina basso dosaggio, ventilatore stanza, posizione
Incontinenza	Catetere/panolone, igiene, creme barriera