Test genetici e assicurazione sanitaria: comprendere i tuoi diritti

In un sondaggio Georgetown University del 1996, il 22% delle famiglie intervistate ha riferito di essere stata negata l'assicurazione sanitaria basandosi su rischi genetici. Mentre le legislature statali iniziarono ad affrontare questo problema nei primi anni '90, la regolamentazione federale non fu pienamente emanata fino al 2008.

Legge federale (Federal Law)

Gli avanzamenti tecnologici degli ultimi due decenni del XX secolo hanno sollecitato la necessità di legislazione per prevenire la discriminazione genetica nella copertura assicurativa. Negli Stati Uniti, il Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) proibisce specificamente l'uso di informazioni genetiche quando si determina la copertura assicurativa sanitaria, inclusi piani di gruppo e privati. GINA è stata firmata in legge nel 2008 ed è diventata pienamente effettiva nel novembre 2009. Prima di GINA, l'Health Insurance Portability and Accountability Act del 1996 (HIPAA) proibiva la discriminazione basata sulla genetica solo nelle polizze di gruppo.

Legge statale (State Law)

Le legislature statali iniziarono a emanare leggi sulla discriminazione genetica già nel 1992. Piuttosto che proibire l'uso di informazioni genetiche, molti di questi approcci miravano a proibire la divulgazione di queste informazioni a terze parti. Tuttavia, GINA ora stabilisce i requisiti minimi a cui tutti gli Stati devono aderire. Gli Stati possono emanare legislazione oltre GINA purché non violino le leggi federali sui diritti civili esistenti.

Esclusioni e aggiunte (Exclusions and Additions)

GINA non affronta la discriminazione genetica da fornitori di assicurazione vita, invalidità o long-term care. Molti Stati, come la California, hanno emanato leggi che proibiscono anche agli assicuratori vita e invalidità di discriminare strettamente su informazioni genetiche predittive.