Comprendere e Gestire la Sindrome di Pierre Robin nei Neonati

Cos'è la Sindrome di Pierre Robin

State per avere il vostro bambino e il medico vi informa che vostro figlio ha la Sindrome di Pierre Robin. Non avete idea di cosa sia o come gestirla. La sindrome di Pierre Robin è una condizione presente alla nascita in cui un neonato ha una mandibola molto piccola, una lingua che tende a ricadere all'indietro e verso il basso, e un palato molle fessurato. Domande vi affollano la mente: cos'è, cosa l'ha causata e come può essere gestita.

Cose di cui Avrete Bisogno

• Chirurgia, sonde per alimentazione, tempo

Passi per la Gestione

1. Cause e Identificazione

Le cause della sindrome di Pierre Robin sono sconosciute, può essere parte di molte sindromi genetiche. Tuttavia la mandibola inferiore si sviluppa lentamente nei primi mesi di vita prima della nascita, ma accelera durante il primo anno dopo la nascita. La ricaduta all'indietro della lingua può causare episodi di soffocamento e difficoltà di alimentazione e respirazione, specialmente quando il bambino dorme. Le indicazioni della Sindrome di Pierre Robin possono includere: palato molle fessurato, palato ad arco alto, mandibola molto piccola con mento notevolmente retruso. La mandibola può essere posizionata insolitamente indietro nella gola. Il bambino può avere una lingua grande in relazione alla mandibola.

2. Infezioni Ricorrenti dell'Orecchio

Le infezioni ricorrenti dell'orecchio possono essere un segno della Sindrome di Pierre Robin e può esserci una piccola apertura nel palato, che se non monitorata, può causare soffocamento.

3. Posizione per Dormire e Vie Aeree

I neonati con questa condizione non dovrebbero essere messi a pancia in su. Se i bambini vengono sdraiati sulla schiena corrono il rischio che la loro lingua cada all'indietro e blocchi le vie aeree. In alcuni casi il bambino può richiedere un tubo attraverso il naso e nelle vie aeree per evitare l'ostruzione delle vie aeree. La chirurgia può essere eseguita per prevenire l'ostruzione delle vie aeree superiori. A volte è richiesta una chirurgia per fare un buco nella trachea.

4. Alimentazione Attenta

L'alimentazione deve essere fatta molto attentamente per evitare soffocamento e respirazione di liquidi nelle vie aeree. I problemi di soffocamento e alimentazione possono andare via da soli man mano che la mandibola cresce. Nelle fasi iniziali l'alimentazione attraverso un tubo può essere occasionalmente necessaria per evitare il soffocamento.

5. Rischio di Danno Cerebrale

La difficoltà respiratoria può portare a basso ossigeno nel sangue e danno cerebrale.