Salute e malattia
La Distrofia Muscolare (DM) colpisce il movimento e il controllo dei muscoli e, in alcuni casi, gli organi interni. Man mano che la malattia progredisce, i muscoli si indeboliscono e atrofizzano gradualmente. Imparare a vivere con la DM è più facile quando c'è un sistema di supporto in atto.
Questo è particolarmente importante quando un bambino è colpito dalla DM, poiché gli altri fratelli possono essere confusi e sentirsi in colpa. Incoraggiate tutta la famiglia a discutere i loro sentimenti e a coinvolgersi nel processo di cura.
Create obiettivi e lavorate sistematicamente per realizzarli. Concentratevi su istruzione e percorsi di carriera che si adattano alle esigenze speciali di chi soffre di DM.
Grazzi agli enormi sforzi di raccolta fondi delle celebrità, i malati di DM hanno una vasta rete di supporto da organizzazioni locali e nazionali. L'Associazione Distrofia Muscolare (MDA) offre letteratura gratuita alle vittime e alle loro famiglie. (Vedi Risorse)
Assistete un paziente DM a vestirsi sostituendo bottoni e lacci con chiusure in Velcro, attaccando anelli grandi alle zip e fornendo calze tubolari. Dividete le scarpe sul retro o sui lati e fissatele con linguette in Velcro.
Fate i letti con lenzuola di raso per ridurre l'attrito e prevenire le piaghe da decubito. Aggiungete una morbida imbottitura a uovo sotto il lenzuolo per il comfort e usate piumini leggeri invece di coperte pesanti per facilitare il movimento a letto.
Fornite salviette per bambini in bagno per assistere con la pulizia personale. Usate protezioni per prevenire incidenti di incontinenza notturna o durante i viaggi. Considerate di rimuovere la porta del bagno se l'accesso è difficile con una sedia a rotelle.
Ristrutturate certi aspetti della vostra casa per accogliere una vittima di DM. Barre per mangiare, installate all'altezza della sedia a rotelle rendono i pasti più facili. Moquette a pelo basso aiuta le sedie a rotelle a rotolare senza intoppi e sostituire maniglie e rubinetti con leve aiuta un paziente DM a prendersi cura di se stesso.
Aggiungete tubi di isolamento in schiuma cilindrica agli utensili per mangiare per renderne più facile la presa. Usate tazze con manici larghi e fornite piatti e ciotole di plastica. Mettete strofinacci leggermente umidi sotto piatti e ciotole per prevenire lo scivolamento.
Incoraggiate la fisioterapia continua e l'esercizio come raccomandato dal vostro medico per ridurre la contrattura muscolare e rallentare il processo di deperimento.
Malattie genetiche