Salute e malattia
La Sindrome di Angelman è un disturbo neuro-genetico associato al cromosoma 15. I bambini con Sindrome di Angelman sperimentano una vasta gamma di problemi come ritardo dello sviluppo, ritardo mentale, non verbali, disturbi convulsivi, microcefalia, problemi di andatura, alimentazione e deglutizione, reflusso acido, e molto altro. Gli individui con Sindrome di Angelman sono ben noti per il loro costante sorriso e risate. Ci sono alcune cose che potete fare per vostro figlio o familiare per mantenerli il più sani possibile.
I bambini Angelman nascono sembrando e comportandosi per la maggior parte come bambini normali eccetto per i loro problemi di alimentazione e deglutizione. La maggior parte delle famiglie non riceve una diagnosi fino a dopo 1 anno di età. Una volta che avete la diagnosi potete iniziare a fare terapia con intervento precoce se vostro figlio ha meno di 3 anni. Se vostro figlio ha più di 3 anni potete ottenere la terapia dal vostro sistema scolastico locale.
I bambini con Sindrome di Angelman sono non verbali e rimangono così per tutta la vita. La logopedia è importante per aiutare vostro figlio a comunicare in altri modi. Lingua dei segni, comunicatori, e persino il contatto visivo sono tutte opzioni.
I neurologi sono importanti per gestire le crisi e l'attività convulsiva che si verificano nel 90% dei pazienti Angelman. Volete anche mantenere gli appuntamenti con i vostri specialisti dell'alimentazione e deglutizione per continuare a migliorare le abilità alimentari del vostro Angelo. Avrete bisogno di un medico speciale che si occupi di anche e gambe per gestire l'andatura. Il vostro medico di base può aiutarvi a coordinare quali medici vi servono e quando dovete vederli.
I bambini con Sindrome di Angelman sono noti per la loro mancanza di sonno. Ci sono diversi farmaci per il sonno che potreste provare così come la radice di valeriana naturale. Anche così ci sono anche terapie che possono aiutare come routine per l'ora di dormire, massaggi con lozione, e bagni prima di dormire.
I bambini con Sindrome di Angelman non capiscono il pericolo e mettono tutto in bocca. Assicuratevi di non avere nulla in giro che un Angelo potrebbe ingoiare. Potreste anche voler investire in cancelletti per tenere gli Angeli fuori da stanze pericolose come le cucine. Una volta che il vostro Angelo capisce i cancelletti dovrete passare a porte a mezza altezza.
È essenziale che entriate in contatto con altre famiglie che stanno passando attraverso la stessa cosa. Hanno molte risposte ai vostri problemi quotidiani. Queste soluzioni sono fondamentali nella gestione dei vostri Angeli giorno per giorno. Se avete Internet potete ottenere tutti questi consigli senza nemmeno dover viaggiare.
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