Sindrome di Prader-Willi: Gestione, Trattamenti e Supporto
Sindrome Prader-Willi (PWS) = malattia complessa: appetito insaziabile + lieve ritardo + disturbi psicologici. Nessuna cura, ma trattamenti sintomatici e strategie gestionali.
- Supervisione dietetica rigorosa: mangia tutto se non sorvegliato. Cibi sani + integratori + piano medico per peso normale. Obesità inevitabile senza controllo.
- Terapia ormonale: GH, ormoni massa muscolare, normalizzazione ormoni sessuali. Specialista per piano individuale.
- Routine ferree: gestire distress emotivo da incapacità affrontare cambiamenti. Esercizio quotidiano (peso, massa muscolare). Chiudere dispensa a chiave (ossessione cibo).
- Supporto educativo/emotivo: scuola pubblica/privata → insegnanti informati bisogni speciali. Programma educativo dedicato se necessario. Tratti: DOC, tricotillomania/dermatillomania, accumulo, scoppi ira.
- Psicofarmaci se grave: se terapia comportamentale fallisce. Coping skills + logopedia, fisioterapia, terapia occupazionale. Supervisione dietetica vita intera; non vita autonoma. Preparare a sfide vita per esistenza felice/produttiva.