Comunicare e interagire con persone con paralisi cerebrale: guida pratica
Paralisi cerebrale (PC): gruppo disturbi permanenti sviluppo movimento/postura da lesione encefalo immaturo. Spettro vasto: da lieve goffaggine a tetraplegia grave con disabilità intellettiva, epilessia, problemi vista/udito/linguaggio. Interazione richiede adattamento a capacità individuale.
Principi fondamentali
- Presunzione di competenza: Assume capacità comprendere, scegliere, comunicare. Parla direttamente alla persona, non all'accompagnatore.
- Parità e rispetto: Tratta come pari. Età cronologica = guida per tono/contenuti (non infantilizare adulti).
- Tempo: Concedi tempo per elaborare, rispondere, muoversi. Non completare frasi, non anticipare.
Passi per interazione efficace
- Informarsi PREVENTIVAMENTE: Grado severità (GMFCS I-V, MACS, CFCS), modalità comunicazione (verbale, AAC - Augmentative and Alternative Communication: tavole simboli, puntatori oculari, sintetizzatori vocali, tablet/app, linguaggio segni), ausili mobilità, bisogni sensoriali, interessi.
- Scegliere attività/conversazione INCLUSIVA: Basata su interessi persona. Adattata a capacità motorie/cognitive/sensoriali. Es: gioco da tavolo adattato, musica, lettura condivisa, passeggiata accessibile, chiacchierata su hobby.
- Interagire:
- Posizionarsi all'altezza occhi (sedersi se in carrozzina).
- Contatto visivo (se culturalmente appropriato / non fastidioso).
- Voce naturale, chiara, volume normale (salvo ipoacusia).
- Una domanda/istruzione alla volta. Attendere risposta.
- Usare supporti visivi/gestuali se aiutano.
- Confermare comprensione: "Hai detto che...?" / "Vuoi dire...?".
- Accettare TUTTE le modalità comunicative: vocalizzi, gesti, sguardo, AAC, comportamenti.
Ausili comunicazione (AAC) comuni
- Low-tech: Tavole comunicazione (foto, simboli PCS/Bliss, parole), alfabeto (scansione partner), quaderno scrittura.
- High-tech: Tablet con app (Proloquo2Go, Grid, TouchChat), puntatore oculare (Tobii, EyeTech), switch (singolo/multiplo scanning), sintetizzatore vocale.
- Valutazione logopedista + terapista occupazionale per prescrizione personalizzata.
Errori da evitare
- Parlare "per" la persona.
- Usare "baby talk" con adulti.
- Assumere disabilità intellettiva = incapacità comprendere.
- Ignorare comunicazione non verbale.
- Forzare contatto fisico / occhio.
- Compassione / pietà → relazione asimmetrica.
Risorse Italia
- UILDM, ANFFAS, FISH, LEDHA: associazioni diritti, supporto famiglie, centri ascolto.
- Centri NeMO, IRCCS (Besta, Gaslini, Stella Maris, Eugenio Medea): équipe multidisciplinari.
- ASL: Neuropsichiatria Infantile / Ufficio Disabilità Adulti / Centro Ausili (prescrizione AAC).