Salute e malattia
Negli Stati Uniti, ogni paziente ha diritti — che sia appena nato o alla fine dei suoi giorni. Ogni stato ha leggi che regolano i diritti dei pazienti e molti, inclusa la California, includono disposizioni speciali che chiariscono come questi diritti si estendono e si applicano ai pazienti in hospice. Medicare porta i diritti dei pazienti in hospice un passo avanti dando loro riconoscimento federale — mandando che i pazienti che ricevono trattamenti di fine vita abbiano gli stessi e talvolta più diritti di quelli che gli stati concedono. Indipendentemente da quale livello di governo li supporta, i diritti dei pazienti in hospice sono progettati per promuovere dignità e scelta.
I pazienti hanno il diritto di prendere decisioni e partecipare alla scelta del corso del loro trattamento. I fornitori di servizi medici hanno l'obbligo di informare il paziente sulle sue opzioni, inclusi ciò che comportano e le ramificazioni di ogni scelta. I fornitori possono fare le loro raccomandazioni, ma il paziente ha l'autorità finale e il diritto di sapere qualsiasi cosa sulla sua cura.
Nonostante le conseguenze potenzialmente letali o dolorose del non ricevere trattamento, i pazienti hanno il diritto di rifiutare. Mentre medici e infermieri normalmente hanno l'obbligo di sostenere la vita, nel caso del trattamento hospice i clinici sono sollevati dal loro obbligo etico se il paziente rifiuta le cure. Similmente, i desideri di familiari e persino del coniuge non prevalgono sui diritti del paziente a meno che il paziente non abbia conferito procura e sia ritenuto incapace di prendere decisioni sulla sua cura.
Purtroppo, la malattia terminale di solito porta tremendo dolore. I pazienti hanno il diritto alla gestione del dolore — ovvero ai farmaci. Le regolamentazioni Medicare sono molto chiare: i pazienti hanno diritto a qualsiasi quantità di farmaco necessaria per trattare adeguatamente il loro dolore.
Alla fine della vita, i pazienti hanno il diritto di selezionare il proprio medico. I servizi di hospice non hanno il diritto di imporre i loro medici preferiti a un paziente. Naturalmente, per i pazienti Medicare, il medico deve essere un fornitore partecipante a Medicare.
Cure palliative (hospice)