Salute e malattia
Secondo la National Down Syndrome Society, la sindrome di Down (SD) "si verifica quando un individuo ha tre, anziché due, copie del 21° cromosoma". Un disordine genetico abbastanza comune, la SD può colpire persone di qualsiasi razza o status economico. Al momento, né cura né prevenzione per la SD è possibile, sebbene la ricerca genetica possa eventualmente portare a soluzioni.
Quando i genitori danno alla luce un bambino con sindrome di Down, inizia un'intensa esperienza di apprendimento per tutti. Tutte le sfide e i bisogni di qualsiasi neonato sorgono, con le responsabilità extra e la curva di apprendimento della sindrome di Down. Fortunatamente, molte organizzazioni assisteranno i nuovi genitori in ogni passo del cammino in ogni area della vita.
La National Association for Down Syndrome (NADS) si trova nell'area di Chicago, ma offre informazioni sulla SD, consigli per nuovi genitori, risorse, informazioni di contatto per gruppi di supporto locali e notizie sulla SD. La pagina del National Down Syndrome Congress è una clearinghouse di informazioni sulla sindrome di Down, coprendo assistenza sanitaria, bisogni educativi, linguaggio e parola, SD nella comunità, lavoro e gioco più una varietà di informazioni per genitori. La missione della National Down Syndrome Society è difendere le persone con sindrome di Down. Offre una linea di assistenza gratuita, informazioni sugli stadi di sviluppo nella SD, e iniziative di politica e ricerca. Ha più di 300 gruppi affiliati che offrono aiuto e supporto locale ai genitori di bambini con SD.
Il consiglio offerto a genitori con una diagnosi prenatale di sindrome di Down è di connettersi con altri nuovi genitori di bambini con SD per supporto e risposte a domande e preoccupazioni inevitabili. Gruppi di supporto familiari locali esistono in tutte le aree del paese. Contattate una delle organizzazioni nazionali SD per trovare quella più vicina a voi. Chiamate per i gruppi di supporto e per connettervi con altre famiglie. Scoprite quali opzioni e scelte avete, e tutte le sfide e ricompense dei bambini con SD. Gruppi di supporto speciali offrono consigli a fratelli, nonni e amici della famiglia.
Molte sfide mediche possono essere in arrivo per bambini con SD, come problemi cardiaci, rischio di leucemia, epilessia e problemi gastrointestinali, così come crescita sviluppo ritardata. Un pediatra e genitore di un bambino con SD, Dr. Len Leshin, ha creato una pagina web di potenziali problemi di salute SD che include una lista di cliniche SD a livello nazionale e complete Linee Guida per l'Assistenza Sanitaria per Persone con Sindrome di Down.
Dall'intervento precoce, terapie fisiche, del linguaggio, della parola e occupazionali e coinvolgimento integrato nell'istruzione primaria, organizzazioni locali e nazionali SD possono fornire informazioni, consigli e assistenza in queste aree. Down Syndrome Online, un'organizzazione internazionale, si concentra su questioni educative con una serie di pubblicazioni e informazioni.
I genitori di un bambino con SD affronteranno molte sfide istituzionali: per esempio, compagnie assicurative mediche, ospedali, agenzie governative e istituzioni educative. Per ottenere il meglio per i loro figli, i genitori devono imparare a negoziare e tagliare la burocrazia. Organizzazioni di advocacy esistono per aiutare genitori e famiglie con questo, come la Down Syndrome Advocacy Foundation, UNTAPE e Parent Educational Advocacy Training Center.
NADS offre un forum di discussione sulla sua pagina web, sebbene la registrazione sia richiesta. Down Syndrome: For New Parents ha anche una sezione forum dove chiunque può discutere questioni riguardanti persone con SD in una varietà di argomenti. I forum mettono le persone in contatto con altri vitalmente coinvolti in situazioni simili.
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