Salute e malattia
La decisione di posizionare una sonda nutrizionale comporta implicazioni mediche, etiche e legali per professionisti, pazienti e famiglie. Date le circostanze in cui le sonde vengono posizionate, i pazienti spesso non hanno voce in capitolo se non tramite documenti legali e la conoscenza dei familiari dei loro desideri. Lo stesso vale per la rimozione. Tutti i coinvolti devono essere consapevoli di ciò che il paziente vuole per prendere la decisione giusta.
L'alimentazione enterale percutanea endoscopica (PEG) è una procedura ingannevolmente semplice eseguita dai medici sui pazienti quando non possono o non vogliono mangiare. Ingannevolmente semplice perché la PEG non richiede il consenso del ricevente.
Quando i professionisti medici decidono se rimuovere una sonda, devono valutare la condizione medica del paziente e la probabilità di recupero.
I pazienti con sonde sono anziani, malati mentali o incapaci di deglutire per ricevere nutrimento. Nel 1995, 121.000 pazienti avevano subito chirurgia PEG. Ricorda che i medici devono considerare quanto i pazienti anziani siano vicini alla fine della vita. Quando il paziente si è deteriorato al punto che l'alimentazione continua sarebbe inutile, la domanda diventa: "Quando rimuoviamo il tubo?"
Se affronti una situazione con un parente anziano, parla seriamente con il suo medico sui motivi per considerare la rimozione della PEG. Prepara una lista di domande coprendo ogni angolo: farà mai miglioramenti? È vicino alla morte? L'alimentazione artificiale sta prolungando inutilmente la sua vita?
Oltre alle questioni mediche, parla con l'avvocato del parente per scoprire i suoi diritti legali. Chiedi se ha mai depositato un testamento biologico (Living Will) o strumento legale che specifichi quali procedure mediche/chirurgiche sarebbero state eseguite. In un caso come il tuo, devi anche sapere se voleva prolungare la vita in qualsiasi modo, inclusa l'alimentazione artificiale.
Parlando con l'avvocato, informalo su quanto il parente è vicino alla morte. Potrà consigliarti su cosa il parente aveva in mente riguardo alimentazione artificiale, rimozione della sonda e fine vita.
Nel cercare la decisione giusta per il tuo parente, ricorda che l'autonomia del paziente è un diritto protetto. Il Codice di Norimberga (1947) vieta ai medici di eseguire procedure mediche non volute sui pazienti. Per questo principio, il tuo parente ha diritto di decidere quali trattamenti vuole e quali no. Lo stesso principio vale per decidere di rimuovere la sonda. Tu e il medico dovete concordare qual è la cosa giusta per lui nel decidere di rimuovere la nutrizione o no.
Il consenso informato protegge l'autonomia. Se il parente non può dare consenso informato, devi decidere tu per lui.
In definitiva, devi decidere basandoti sui valori del tuo parente. È qui che devi sapere quali decisioni ha preso riguardo decisioni sanitarie e interruzione del supporto nutrizionale prima di diventare incapace.
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