Salute e malattia
Vivere con una disabilità richiede molta intraprendenza e know-how perché ci sono molti ostacoli da superare, a seconda delle proprie condizioni. Questo non significa arrendersi alle difficoltà, ma aggirarle e cercare le risorse disponibili. La disabilità porta svantaggi automatici, ma molte persone stanno lavorando per cambiare le percezioni della società — portando sempre più soluzioni. Il miglior focus è essere determinati a superare ciò che si può, e cercare l'aiuto che è disponibile.
Molte persone hanno idee errate sulla disabilità, in parte a causa delle rappresentazioni nei media prevalenti — in cui le uniche persone disabili mostrate sono solitamente le più di successo — incluse star del cinema, come il compianto Christopher Reeve, o un autore pubblicato. Le visioni dei disabili variano erraticamente da una star TV in sedia a rotelle sorridente che compie cose incredibili, come vincere le Olimpiadi Speciali, a veterani di guerra senzatetto che si mescolano alla stazione degli autobus locale. Vedere vite ordinarie di persone disabili nei media popolari è raro, quindi poco si sa delle loro sfide e vite quotidiane. Mentre molti disabili sono giustamente accreditati per coraggio e audacia, troppo delle vere sfide mondane della persona disabile rimangono nascoste alla società mainstream.
Una varietà di condizioni portano alla disabilità. Queste vanno da problemi di salute che influenzano la mobilità — lesioni spinali, sclerosi multipla, artrite, obesità grave, amputazione, malattie muscolari, endocrine e ossee — a quelli che influenzano la vista (glaucoma), l'udito (perdita uditiva genetica), la respirazione (enfisema, bronchite cronica, asma), il benessere mentale (schizofrenia, bipolare, lesioni cerebrali, disturbo da stress post-traumatico) e lo sviluppo (Sindrome di Down, autismo).
Queste condizioni portano a molte sfide nel condurre interazioni giorno per giorno. Altri affrontano disabilità più tardi nella vita, sebbene la maggioranza delle persone che supera una certa età diventi disabile in qualche misura. Molti disabili giovani devono essere curati per tutta la vita, mentre quelli che diventano disabili più tardi nella vita passano da piena occupazione alla Disabilità della Previdenza Sociale (SSD).
Condizioni a lungo termine e croniche possono portare a sentirsi logorati emotivamente dagli effetti fisici, specialmente quando diete speciali o regimi di fisioterapia sono richiesti per mantenere una parvenza di vita normale. Questi problemi possono portare a barriere nel trovare un lavoro decente, o confinamenti in case di riposo in comunità che mancano di risorse per promuovere situazioni di vita indipendente. L'abuso è un rischio frequente in molte strutture di cura a lungo termine, non da ultimo a causa della maggiore vulnerabilità della persona disabile nel trattare con altre persone.
Storicamente, le persone disabili hanno affrontato molti svantaggi. Spesso, molte società erano crudeli con i disabili, praticando infanticidio su qualsiasi neonato che mostrasse problemi fisici, o anche rinchiudendo persone con disabilità in manicomi, dove erano trattate peggio dei detenuti, o date trattamenti che non funzionavano. Non per nulla l'infame ospedale, Bedlam, è entrato nel lessico popolare come parola che significa "scena di tumulto e confusione".
Né i ricchi sono stati immuni da abusi. Il registro storico contiene numerose storie orribili, dagli scandali della Willowbrook State School alla lobotomia di Rosemary Kennedy, sebbene fosse vista come lievemente ritardata, senza altri problemi mentali significativi. In questi contesti, la vita per la persona disabile rimaneva pericolosamente imprevedibile.
Nell'era pre-Previdenza Sociale, le famiglie curavano i disabili come meglio potevano, aiutate da chiese e ospedali. Quando queste alternative mancavano, i disabili erano lasciati a badare a se stessi. Man mano che più persone diventavano illuminate su queste situazioni, il movimento per i diritti dei disabili prese slancio negli anni '70. Come i loro pari nel movimento per i diritti civili, i sostenitori dei diritti dei disabili sostenevano una maggiore accessibilità, riabilitazione professionale e ulteriore integrazione delle persone disabili nella società mainstream. Questa situazione portò alla creazione di organizzazioni per lavorare per conto delle persone disabili — da ADAPT al Center for Independent Living.
Un altro traguardo significativo arrivò nel 1990 con l'approvazione dell'Americans with Disabilities Act (ADA), che il Presidente George H.W. Bush firmò in legge. L'approvazione dell'ADA portò a migliore accessibilità in molti contesti — come bancomat con Braille, bagni e scivoli sui marciapiedi — così come migliori opportunità educative e abitative.
Detto questo, molto resta da fare — molti edifici che hanno 50 o più anni hanno bisogno di qualche tipo di aggiornamento, che la mancanza di finanziamenti tende a ritardare. Fuori dagli ospedali, le persone con difficoltà di mobilità affrontano ancora problemi nell'entrare in biblioteche, centri commerciali più nuovi e scuole. Mancanza di scivoli decenti, per esempio, o una preponderanza di scale in un edificio possono porre ostacoli scoraggianti per persone in sedia a rotelle.
La disabilità influisce su molti aspetti della vita quotidiana. Molte persone disabili mancano della salute per mantenere un impiego a tempo pieno, influenzando il loro benessere economico. Altri ancora possono mantenere un impiego a tempo pieno, ma affrontano discriminazione da datori di lavoro che possono scegliere dipendenti più sani — o scontare la capacità di qualcuno con problemi minori, come una zoppia o difficoltà uditive.
I programmi di riabilitazione offrono un ponte verso l'impiego a tempo pieno, ma anche in quel regno, la persona con disabilità deve superare la sua quota di discriminazione, e dimostrare che può fare gli stessi compiti di tutti gli altri. Tali programmi aiutano ad addestrare persone per nuove carriere, ma richiedono anche datori di lavoro disposti ad accomodare bisogni speciali.
La Previdenza Sociale è un programma governativo che ha aiutato milioni — ma anche lì, i disabili devono vivere su redditi fissi e pianificare di conseguenza. Per fortuna, il Dipartimento per la Casa e lo Sviluppo Urbano (HUD) offre molte opzioni abitative che permettono considerazione per redditi bassi o moderati. D'altra parte, ci sono lunghe liste d'attesa, e la persona disabile deve essere intraprendente nel negoziare il labirinto dei servizi sociali.
Molte condizioni portano a grave discriminazione, specialmente disabilità che influenzano l'aspetto — come problemi di peso o ustioni. La persona disabile deve affrontare sguardi indiscreti e invisibilità sociale mentre cerca di prendere il suo posto nella società. Questo è particolarmente preoccupante per i giovani disabili, che devono confrontare quegli atteggiamenti con un forte nucleo interiore, o con genitori che li amano incondizionatamente. Per loro, la scuola può essere un posto particolarmente duro nel trattare con chi schernisce e fa divertimento delle loro condizioni di salute.
Difficoltà respiratorie e di mobilità possono portare a vedere solo i confini degli ospedali, o rimanere confinati in casa durante tempo sfavorevole. Inutile dire che questa situazione rende ancora più difficile frequentare persone e farsi amici, qualcosa che la maggior parte delle persone dà per scontato. Depressione e ansia sono spesso il risultato.
Costi medici più alti per attrezzature e medicine sono anche comuni, e mentre molti programmi statali o federali alleviano l'onere, la persona disabile affronta ancora un significativo costo out-of-pocket per copay o altre spese mediche, inclusi farmaci da prescrizione — portando a lunghe e complicate domande da compilare per l'assistenza.
Muoversi è problematico, anche dove la presenza di un cane guida o scooter motorizzato può essere messa in discussione — e mentre molte persone accomodano tali dispositivi, ce ne sono alcuni che non lo fanno. Altre difficoltà significative vanno dall'accesso ad autobus e percorsi, un'incapacità di permettersi un'auto affidabile, o vivere in aree rurali che cadono fuori da un sistema di trasporto per disabili.
Le persone disabili devono essere intraprendenti nel massimizzare le opportunità e i programmi che possono essere disponibili, e mentre trovarli può essere un compito scoraggiante, l'aiuto c'è. Per esempio, molte comunità possono offrire qualche tipo di centro per la vita indipendente, o spazio per sostenere i residenti disabili in questioni di accessibilità a occupazione, attrezzature e alloggio.
I programmi di riabilitazione professionale sono anche offerti in tutti gli stati, dando alle persone disabili l'addestramento per aiutarle a mantenere il loro lavoro attuale o prepararsi per uno nuovo. Similmente, ci sono molti gruppi che possono aiutare i genitori di bambini e adulti con disabilità dello sviluppo.
Molte agenzie governative come HUD forniscono anche elenchi di case famiglia e organizzazioni correlate sui loro siti web. Questi siti offrono eccellenti risorse per esplorare questioni legali, inclusa la conformità locale con l'ADA, o cosa fare quando familiari o amici vengono abusati in una struttura di cura a lungo termine o casa di riposo.
Allora cosa deve fare la persona disabile? Cercare le risorse disponibili, e utilizzarle per vedere se siete idonei per un assistente sociale o caseworker che può affrontare la questione rilevante (come l'acquisto di un particolare pezzo di attrezzatura, come una sedia a rotelle, o uno scooter motorizzato, per esempio).
Molte organizzazioni si concentrano su una malattia o condizione, come l'American Diabetes Association o l'Autism Society of America. Contattare uno o più di quei gruppi — a seconda del tipo di problema che una persona disabile affronta — può essere estremamente utile, e link ad altre risorse disponibili in una particolare area possono essere disponibili. Prendetevi il tempo per imparare quali aiuti e supporti sono disponibili nella vostra comunità.
Trovate gruppi per il vostro particolare problema medico per cercare chi capisce. Internet è pieno di associazioni e gruppi di auto-aiuto dedicati a una miriade di condizioni di salute — e possono offrire inestimabile supporto emotivo, consulenza e consigli pratici per affrontare molti dei problemi derivanti da una vita di disabilità. Non importa quanto formidabili appaiano gli ostacoli, molti di loro possono essere superati con un po' di conoscenza — l'informazione è potere per la persona disabile.
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