Salute e malattia
La sclerosi multipla (SM) è una malattia dalle mille sfaccettature: ogni persona la vive in modo unico. Tuttavia, esiste un gruppo di sintomi piuttosto comuni a tutti i pazienti, e sapere come gestirli può fare la differenza per chi sta loro accanto. Questa guida illustra i sintomi principali e offre consigli pratici per pazienti e familiari.
La SM è una patologia, ma nessuna malattia dovrebbe definire l'identità di un essere umano. È facile dimenticarsene perché la malattia può sembrare prendere il sopravvento sulla vita della persona. Contrariamente all'immagine comune di qualcuno in sedia a rotelle gravemente disabile, questa rappresenta solo una piccola percentuale dei casi. La maggior parte dei pazienti sono donne, ma anche gli uomini possono sviluppare la SM.
La SM è una malattia autoimmune in cui le cellule del paziente distruggono la guaina di mielina che protegge le terminazioni nervose nel cervello e nel midollo spinale. La zona colpita varia da persona a persona, spiegando la diversità dei sintomi. Un profilo "tipico" è una donna con diagnosi tra i 20 e i 40 anni, che sperimenta sintomi a intervalli irregolari per tutta la vita. Molti pazienti mantengono uno o due sintomi costanti, con ricadute acute che ne portano di nuovi. Con la progressione, gli attacchi diventano più frequenti e debilitanti.
Un altro problema comune è il "piede cadente" (foot drop), che può manifestarsi solo durante le ricadute o diventare costante. Se notate che il vostro amico trascina un piede, è probabile si tratti di questo.
Una grande percentuale di pazienti ha una forma "recidivante-remittente": i sintomi compaiono per un periodo (ricaduta) e poi scompaiono (remissione). Quando il danno alla mielina causa paralisi permanente o altri cambiamenti duraturi, si parla di forma "progressiva". Chi si vede in sedia a rotelle o con perdita a lungo termine del controllo vescicale/sfinterico ha una forma progressiva. Altri cambiamenti a lungo termine includono rigidità o spasmi muscolari, perdita di vocabolario o concentrazione, dimenticanze, depressione e persino crisi epilettiche.
Il calore può aggravare o innescare i sintomi in molti pazienti. Alcuni non ne risentono, ma un malato di SM non dovrebbe essere lasciato in sauna, idromassaggio o in una casa surriscaldata senza qualcuno pronto ad assisterlo. Una reazione comune al calore è una profonda debolezza agli arti, a volte fino all'impossibilità di muoversi. Tra i disturbi più comuni e dolorosi riferiti dai pazienti c'è una sensazione di bruciore insopportabile ai piedi: anche il solo contatto del lenzuolo sulla pianta del piede può essere eccruciante, rendendo impossibile camminare. Non esiste cura per la SM, né rimedio reale per questa sensazione.
Siate proattivi rispetto al calore, fate attenzione ai segnali di una ricaduta incipiente e aiutate senza soffocare. Poiché la SM è imprevedibile, il paziente potrebbe non riconoscere i segnali finché non è in piena ricaduta; al contrario, potrebbe cercare di mascherare i sintomi sperando che nessuno se ne accorga.
La frustrazione è comune sia nei pazienti che nei familiari: respirate profondamente e siate pazienti. È umiliante per un adulto ritrovarsi a dimenticare parole basilari ("sedia", ad esempio), parlare in modo confuso, inciampare, perdere il controllo della vescica. Aggiungete la paura di andare a letto con tutto funzionante e svegliarsi senza sensibilità in una o entrambe le gambe o braccia, e le sensazioni bizzarre/dolorose dovute all'attività nervosa casuale. Il paziente fa spesso fatica solo a rimanere calmo e gentile. Se vi chiude fuori, vi sarà molto più difficile essere d'aiuto.
Non siate invadenti, ma restate consapevoli e disponibili, assecondando il flusso. Se notate che vostra moglie ha le gambe non depilate durante una crisi, proponetevi di radargliele (un rasoio elettrico è più sicuro se ha scatti alle gambe!). Potrebbe non riuscirci da sola ma non voler chiedere aiuto. Se vostro marito rifiuta di rispondere al telefono, potrebbe essere perché non vuole che sentano le sue difficoltà di linguaggio o che sembri "stupido" quando perde una parola.
Se il vostro caro vi fa abbastanza fiducia da amarli per come sono, potreste trovarli a scherzare su se stessi durante un attacco. Assecondate anche questo: ridete con loro quando ridono di sé. A volte nulla fa stare meglio del poter ridere del proprio corpo, dato che non lo si può controllare. Ricordare che il peggio è solitamente temporaneo rende meno frustrante il tradimento del corpo.
Sclerosi multipla