Salute e malattia
La progeria, nota anche come Sindrome di Hutchinson-Gilford, è una rara malattia che colpisce i bambini. La condizione genetica è considerata fatale e causa una serie di gravi malattie e condizioni pericolose per la vita. I bambini con progeria hanno caratteristiche fisiche associate all'invecchiamento. La progeria si verifica in 1 su 4-8 milioni di nascite. Poiché la malattia è così rara, i genitori faticano a trovare gruppi di supporto. Le organizzazioni nazionali mantengono registri e alcune fanno "matching tra genitori", aiutando a connetterli. I gruppi di supporto online colmano la mancanza di gruppi locali.
Fondata nel 1998 per rispondere al bisogno di informazioni nella comunità progeria. PRF finanzia e conduce ricerche, mantiene registro pazienti, forma capitoli di supporto in tutto il paese. Capitoli attuali: California, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Southwest Michigan, Kentucky. Ogni capitolo guidato da familiari di un bambino con progeria. PRF ha link sul sito a ogni capitolo. PRF cerca di avviare più capitoli e incoraggia le famiglie a contattare l'organizzazione.
Progeria Research Foundation, Inc.
P.O. Box 3453
Peabody, MA 01961-3453
978-535-2594
progeriaresearch.org
Sito web di una famiglia i cui figli hanno progeria. Elenca altri siti di famiglie — inclusi i capitoli PRF — e link a servizi in altri paesi. Progeria.be traccia informazioni su famiglie nel mondo e le pubblica. Il sito invita altre famiglie a partecipare.
Progeria.be
progeria.be/index_EN.php
Principalmente organizzazione di advocacy, lavora in genetica. La loro tavola rotonda online, MemberForum, dà spazio a leader gruppi supporto per incontrarsi. Genetic Alliance offre assistenza one-to-one per sviluppare gruppi supporto e risorse. Collabora con US Department of Health and Human Services come National Consumer Center for Genetics Resources and Services.
Genetic Alliance
4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404
Washington, DC 20008-2369
202-966-5557
geneticalliance.org
La NORD Rare Disease Community fornisce connessioni online per chi ha malattie rare. NORD invita famiglie e caregiver a partecipare.
National Organization for Rare Disorders (NORD)
55 Kenosia Avenue
PO Box 1968
Danbury, CT 06813
203-744-0100
800-999-6673 (solo segreteria)
rarediseases.org
Comunità online focalizzata su informazione. Fornisce supporto a famiglie con figli con malattie rare pericolose per la vita. Connette genitori di bambini con stessa malattia, fornisce educazione e informazione, mantiene database ricerca.
Madison's Foundation
P.O. Box 241956
Los Angeles, CA 90024
Telephone: 310-264-0826
www.madisonsfoundation.org
Malattie rare