Comprendere e gestire la malattia di Huntington: una guida completa
Malattia ereditaria che insorge solitamente in età adulta. Degenerativa progressiva: primi sintomi sono scatti involontari, problemi di equilibrio e coordinazione. Con la progressione, linguaggio impastato e demenza negli stadi avanzati. Vivere con questa malattia richiede pazienza e costanza.
Istruzioni
- 1. Valutate la consulenza genetica ai primi segnali. Essendo ereditaria, ogni figlio ha il 50% di probabilità di svilupparla.
- 2. Evitate situazioni stressanti. Lo stress non causa la malattia, ma il paziente è meno attrezzato emotivamente per gestirlo.
- 3. Offrite cibo in piccoli pezzi facili da deglutire, evitate bocconi grandi che richiedono masticazione. Col deterioramento muscolare, aumenta il rischio di soffocamento.
- 4. Assistete il paziente nelle attività quotidiane (igiene, alimentazione, mobilità). Parlate col medico per prescrivere sedia a rotelle motorizzata o scooter.
- 5. Ricordate: se il cervello non è colpito, il paziente capisce tutto pur non potendo parlare. Usate discrezione nelle conversazioni davanti a lui; siate ottimisti e positivi.
- 6. Programmate fisioterapia per ritardare l'atrofia muscolare e ridurre il rischio di cadute negli stadi iniziali. Enigmi e stimoli mentali mantengono il cervello attivo più a lungo.
- 7. Chiedete al medico sui farmaci sperimentali per AIDS e cancro; potreste accedere a trial clinici per nuove terapie.