Salute e malattia
L'Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), applicato dall'Ufficio per i Diritti Civili dal 1996, stabilisce standard nazionali per proteggere la privacy delle cartelle cliniche identificabili e delle informazioni mediche degli individui. Queste misure distinguono tra scopi primari e secondari delle cartelle cliniche e si concentrano particolarmente sulla protezione della privacy del paziente quando le cartelle vengono utilizzate per scopi secondari.
Le cartelle cliniche contengono informazioni mediche individuali tra cui dati identificativi personali, informazioni di contatto, trattamenti passati, risultati di check-up e test sanitari, malattie croniche, storia familiare di malattie, allergie mediche, farmaci prescritti e informazioni sullo stile di vita rilevanti.
Lo scopo primario della cartella clinica si riferisce alle finalità per cui l'informazione è stata raccolta inizialmente. Tali scopi includono tipicamente la fornitura di cure mediche adeguate e appropriate richieste dal paziente o ritenute necessarie in base al contenuto della cartella. Questi documenti sono necessari a livello primario per tenere traccia di importanti informazioni cliniche che qualsiasi futuro professionista medico potrebbe trovare utili negli incontri con lo stesso paziente.
Gli scopi secondari delle cartelle cliniche dei pazienti si riferiscono a qualsiasi finalità oltre a quella primaria, inclusi l'uso consensuale o legale delle informazioni per indagare attività illegali, per la prevenzione o riduzione di minacce alla salute individuale o pubblica, o per ricerche o analisi statistiche di salute o sicurezza pubblica. Sono in corso sforzi negli Stati Uniti, nel Regno Unito e in Australia per aumentare la qualità e la coerenza delle cartelle cliniche per un uso più efficace nella ricerca sulla salute pubblica. Tale ricerca migliorerebbe la qualità dei servizi medici e della salute pubblica complessiva di questi paesi, inclusi ambiti come impatti genetici, fattori di rischio di malattie, possibili interventi, effetti collaterali dei farmaci, sorveglianza della sicurezza dei farmaci, efficacia dei trattamenti, riduzione dei tassi di mortalità, monitoraggio delle prestazioni istituzionali ed efficienza clinica.
Nel 2000, la Regola sulla Privacy HIPAA è emersa per specificare standard nazionali per la protezione delle informazioni sanitarie personali in generale.
Nel 2003, la Regola sulla Sicurezza HIPAA ha finalizzato standard nazionali per la sicurezza delle informazioni sanitarie memorizzate elettronicamente, riconoscendo che la memorizzazione elettronica potrebbe aumentare la vulnerabilità di tali documenti riservati.
Nel 2009, mentre organizzazioni, ricercatori e professionisti iniziavano a comprendere il valore che l'ampliamento dell'uso consentito delle informazioni mediche per la ricerca poteva avere per la salute pubblica e i progressi medici, è emersa anche la Regola sulla Sicurezza del Paziente per garantire ulteriormente la riservatezza di qualsiasi informazione individualmente identificabile associata alle cartelle cliniche utilizzate per tale ricerca.
Sanità pubblica