Consapevolezza MCADD: Il Nastro Turchese, Fatti e Risorse di Supporto
La consapevolezza del Deficit della Deidrogenasi Acil-CoA a Catena Media (MCADD) è rappresentata da un nastro turchese — un colore che fonde blu (calma, stabilità) e verde (rinnovamento, salute) per simboleggiare l'equilibrio metabolico.
Simbolismo
- Unità di pazienti, famiglie, clinici, ricercatori.
- Coraggio nel gestire un disordine permanente dell'ossidazione acidi grassi.
Fatti Rapidi MCADD
- Autosomico recessivo; ~1 su 15.000 nascite; rilevato via screening neonatale.
- Incapacità spezzare grassi a catena media per energia durante digiuno/malattia → ipoglicemia, letargia, coma, morte improvvisa.
- Gestione: evitare digiuno, dieta alto-carb/basso-grassi, protocollo emergenza (destrosio EV), supplementazione carnitina.
- Vita normale con aderenza.
Organizzazioni Supporto
- FOD (Fatty Oxidation Disorders) Family Support Group – fodsupport.org
- CLIMB (Children Living with Inherited Metabolic Diseases) – climb.org.uk
- INFORM (International Network for Fatty Acid Oxidation Research and Management) – inform-network.org
Campagne nastro turchese durante ottobre (Mese Consapevolezza Disordini Metabolici) finanziano ricerca e advocacy screening neonatale.