Salute e malattia
Il federal Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) regola come l'industria medica – medici, ospedali, assicuratori – condivide o divulga informazioni mediche e con chi può condividerle. Anche se HIPAA non aveva disposizioni specifiche sulle informazioni genetiche, queste erano sempre coperte, come altri dati medici. Il Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) del 2008 ha aggiunto requisiti specifici sulla privacy genetica a HIPAA.
La Commissione per le Pari Opportunità nel Lavoro (EEOC) afferma che le vostre informazioni genetiche includono informazioni dai vostri test genetici e quelli della vostra famiglia, nonché informazioni sulla storia medica familiare che potrebbero essere usate per determinare se siete a rischio aumentato di contrarre una malattia, disturbo o condizione.
Il Dipartimento della Salute afferma che HIPAA protegge le vostre informazioni genetiche, se sono mantenute da un fornitore sanitario o piano sanitario coperto dalla legge e se sono identificabili come vostre; se le informazioni sono usate senza dettagli identificativi, non sono coperte. L'industria sanitaria è legalmente tenuta a mettere in atto misure di salvaguardia per proteggere l'accesso alle vostre informazioni e limitarne l'uso e la divulgazione al minimo necessario. Se il vostro medico sa che avete una predisposizione genetica al cancro al seno, ad esempio, non può condividerlo con altri professionisti sanitari a meno che non ne abbiano bisogno per curarvi.
L'Università di Miami afferma che HIPAA vieta specificamente la discriminazione genetica nell'assicurazione sanitaria, la prima disposizione del genere nella legge federale. Secondo HIPAA, non potete essere esclusi dalla copertura di gruppo a causa di una predisposizione genetica a certe malattie; HIPAA stabilisce specificamente che se non vi è stata diagnosticata la malattia, gli assicuratori non possono considerare tale informazione genetica come una condizione preesistente.
Il Genetic Information Nondiscrimination Act, secondo aishealth.com, ha apportato diverse modifiche alle linee guida HIPAA, specificando che le informazioni genetiche sono protette sotto HIPAA. La legge fornisce anche una protezione aggiuntiva, vietando alle aziende di prendere decisioni lavorative – assunzione, licenziamento, promozione – basandosi su informazioni genetiche e vietando loro di ricercare tali informazioni.
HIPAA consente ai fornitori sanitari di divulgare informazioni in determinate circostanze, ad esempio se un altro medico o ospedale ne ha bisogno per il trattamento. L'Università di Miami afferma che HIPAA non protegge nemmeno le informazioni nei vostri campioni di tessuto: se qualcuno vuole studiare i vostri geni e il campione non è identificato come vostro tessuto, è legale condividere l'informazione.
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