Salute e malattia
Anche se la malattia terminale non è mai piacevole o facile, può essere particolarmente difficile per gli adolescenti e le loro famiglie. Perdere un bambino, mentre sta facendo la sua strada verso l'età adulta, spesso sembra innaturale e rende difficile per i genitori supportare i figli a causa della potenza e profondità del loro stesso dolore. Tuttavia, gli adolescenti hanno bisogno di enormi quantità di supporto. Venire a patti con la mortalità durante gli anni dell'adolescenza è particolarmente difficile. Adolescenti, genitori e chiunque cerchi di supportarli hanno molte questioni da considerare alla fine della vita.
Nel normale corso dello sviluppo emotivo, l'adolescenza viene con un senso di potenziamento e immortalità. A differenza dei bambini, gli adolescenti tipicamente capiscono la gravità e la permanenza della mortalità — si sentono solo esenti da essa. Una malattia o condizione terminale mina quel sentimento e crea tremenda confusione emotiva e angoscia. Anche se le reazioni variano basate su personalità ed esperienze di vita, un adolescente frequentemente si sente arrabbiato, solo e isolato. Credere che gli altri non possano capire le sue emozioni e che non appartenga più al suo gruppo di coetanei. Un adolescente può persino chiudersi ai suoi genitori quando iniziano a capire che la sua malattia è terminale. I genitori possono aver bisogno del supporto di terapeuti, assistenti sociali, famiglia e amici per ottenere idee su come aiutare il loro adolescente a far fronte.
Un adolescente non è sempre d'accordo con i suoi medici o genitori sul giusto corso di trattamento. I diritti dell'adolescente di prendere decisioni mediche importanti — alcune che possono affrettare la morte — rimangono un argomento su cui i tribunali sono divisi. Diverse aree di legge ed etica confliggono quando i giudici devono decidere sui desideri di un adolescente di prendere decisioni di fine vita per se stessa. Anche se per la maggior parte dei suoi anni adolescenti un'adolescente non è all'età della maggiore età, la legge riconosce che ha capacità e diritti sul suo corpo. Arthur Caplan, presidente del Dipartimento di Etica Medica all'Università della Pennsylvania, disse al "The Seattle Times" nel 2007 che ha osservato una tendenza dei giudici a decidere a favore di adolescenti che fanno petizione per prendere le proprie decisioni mediche di fine vita.
Ricercatori al Children's National Medical Center e St. Jude's Children's Research Hospital hanno riportato nel 2009 che un programma pilota per assistere genitori e adolescenti con la pianificazione di fine vita ha avuto successo. Psicologi hanno assistito un gruppo di adolescenti HIV-positivi e i loro genitori nel processo di determinare i loro obiettivi e desideri su come gestire i vari stadi dell'AIDS che gli adolescenti avrebbero molto probabilmente incontrato. Attraverso discussioni guidate professionalmente, le strutture mediche collaboranti hanno scoperto che genitori e adolescenti concordavano più frequentemente sui corsi d'azione, il che ha anche migliorato le relazioni durante il processo di trattamento e le fasi di fine vita. La loro conclusione era che gli adolescenti dovrebbero partecipare con i genitori alla pianificazione di fine vita.
Le malattie terminali sono emotivamente devastanti quanto lo sono fisicamente distruttive. Ogni membro in una famiglia e una comunità sente dolore e lotta. L'American Psychology Association sente che le famiglie hanno bisogno di tremendo supporto per affrontare il dolore di fine vita — sia nell'aiutare un adolescente a gestire le sue lotte emotive e spirituali sia nell'aiutare i genitori a sopravvivere alla terribile perdita che iniziano a sperimentare anche mentre il loro bambino è ancora vivo. In uno studio del 2005, l'APA ha determinato che gli psicologi non ricevono formazione adeguata per le questioni che circondano la malattia terminale di un adolescente, e da allora hanno iniziato a lavorare su migliori risorse e cambiamenti curriculari educativi per migliorare questa area di terapia.
Salute degli adolescenti