Salute e malattia
Trattamenti precoci e una varietà di terapie hanno aiutato molti bambini con paralisi cerebrale a condurre vite produttive e relativamente normali. Nella pianificazione degli obiettivi per vostro figlio, tenete conto della gravità della paralisi cerebrale e di eventuali disturbi associati comuni, come crisi epilettiche, diversi gradi di disabilità intellettiva, e difficoltà di apprendimento, linguaggio e vista.
Confrontatevi con l'équipe professionale che segue vostro figlio. Fate domande: cosa ritengono fattibile per gli obiettivi a lungo termine? Perché? In che direzione dovrebbe proseguire la terapia? Qual dovrebbe essere l'obiettivo principale?
Prendete le vostre decisioni. Non dovete sempre essere d'accordo con il medico; in molti modi conoscete vostro figlio meglio di chiunque altro. Richiedete secondi pareri: un altro specialista potrebbe conoscere nuove terapie o trattamenti.
Cercate di vedere vostro figlio obiettivamente. Come chiunque altro, ci saranno sempre cose che non potrà realizzare.
Concentratevi sul risultato finale. Ad esempio, se vostro figlio ha problemi a comunicare perché non parla, invece di focalizzarvi solo sul linguaggio verbale, esplorate modi alternativi per farlo comunicare, come i dispositivi informatici. Il linguaggio potrebbe arrivare in seguito, ma intanto questo aiuterà vostro figlio a esprimersi.
Scomponete i grandi obiettivi in piccoli passi. Poi lavorate passo dopo passo. Ad esempio, scarpe con velcro invece di lacci possono permettere a vostro figlio di mettersi le scarpe da solo: un piccolo passo verso l'autonomia nel vestirsi.
Chiedete a vostro figlio cosa vorrebbe fare, se è in grado di dirvelo. Scoprite cosa è importante per lui/lei.
Evitate di confrontare vostro figlio con altri che hanno disabilità simili. Ognuno progredisce al proprio ritmo. Vostro figlio potrebbe anche avere sfide più gravi.
Tenetevi aggiornati sulle novità mediche, ma valutate attentamente pro e contro. Un nuovo farmaco può avere grandi promesse, ma anche effetti collaterali.
Non esagerate. Potreste essere ansiosi per i progressi di vostro figlio, ma troppe terapie e trattamenti possono avere l'effetto opposto. Trovate un ritmo che funzioni per tutta la famiglia.
Siate l'avvocato di vostro figlio. Parlate con i suoi insegnanti; seguite da vicino i suoi progressi. Fate proposte.
Accettate che la paralisi cerebrale è un disturbo permanente. Al momento non può essere curata. Le opzioni di trattamento mirano a migliorare, non a guarire.
Non scoraggiatevi. Celebrate i piccoli miracoli.
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