Salute e malattia
Termine ombrello per descrivere una serie di disturbi neurologici che colpiscono durante l'infanzia o la prima infanzia, la paralisi cerebrale causa disabilità fisiche piuttosto costose da gestire. I pazienti richiedono cure speciali per tutta la vita, ma c'è molto che potete fare se qualcuno che amate ne soffre.
Poiché ogni caso è diverso, il medico può consigliarvi su come curare al meglio le esigenze uniche del paziente nella vostra vita.
Parlate con un terapista occupazionale su accessori per il bagno che facilitano la cura. I pazienti con scarso controllo del tronco beneficiano di diverse sedie da bagno. Ricordate di tenere asciutti gli eventuali gessi durante il bagno. Se il bambino ha più di 10 anni, sollevatelo sempre nella vasca da posizione eretta per evitare infortuni.
Iniziate prima che spuntino i denti, pulendo l'interno della bocca con un panno umido. Se il paziente non accetta lo spazzolino, sostituite con un panno o bastoncino di cotone imbevuto di dentifricio o antisettico delicato. I pazienti con paralisi cerebrale hanno rischio elevato di problemi dentali, ma buone abitudini precoci aiutano significativamente.
Incoraggiate il bambino ad aggrapparsi ai mobili mentre gli mettete o togliete i vestiti. Riduce il sollevamento necessario e prepara il paziente ad apprendere a vestirsi da solo.
Durante l'infanzia, chi ha paralisi cerebrale deve restare il più attivo possibile per ridurre la probabilità di danni muscolari e ossei permanenti. L'obiettivo è aiutare il movimento il più normale possibile. Anche se confinato in sedia a rotelle, ci sono esercizi che il medico può indicarvi per favorire lo sviluppo sano di muscoli e ossa.
Raccogliete consigli dal team di professionisti che vi aiutano. Chiedete al fisioterapista come posizionare il paziente durante i pasti; al dietista quali cibi dare; al logopedista su masticazione e chiusura labiale corrette. Il terapista occupazionale vi aiuterà a scegliere mobili che facilitano l'alimentazione.
Il vostro ruolo durante una crisi non è cercare di fermarla. Rimanete presenti, assicurate che il paziente non possa farsi male con nulla intorno e aspettate che passi. Chiamate il 118 se non si riprende, ha crisi multiple, problemi respiratori o cambia colore (diventa blu o rosso, ad esempio).
Chiedete al terapista occupazionale o al medico aiuto per l'addestramento al vasino e l'uso del bagno. In generale, è meglio che i bambini mangino a orari regolari così i bisogni diventano prevedibili. Tuttavia, le strategie specifiche dipendono molto dalla gravità del caso.
Il libro di Freeman Miller e Steven J. Bachrach, "Cerebral Palsy: A Complete Guide for Caregiving" è un riferimento standard (vedi Risorse sotto).
Esistono molte organizzazioni caritatevoli per assistervi nella cura. L'Istituto Nazionale per i Disturbi Neurologici e l'Ictus può aiutarvi a connettervi con enti locali (vedi Risorse sotto).
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