Comprendere e assistere le persone con malattia di Huntington
La malattia di Huntington, disturbo cerebrale ereditario, degenerativo, distruttivo, non ha cura né trattamento efficace. Debilita progressivamente ragionamento, linguaggio, pensiero, deambulazione. Il paziente diventa totalmente dipendente. Colpisce tutta la famiglia: socialmente, fisicamente, economicamente, emotivamente.
Cosa serve
- Ginocchiere
- Pesi caviglia
- Scarpe senza lacci
- Cibi frullati
Istruzioni
- 1. Imparate i sintomi iniziali: sbalzi umore, goffaggine, dimenticanze, mancanza coordinazione, tic. Aspetti comportamentali spesso sotto-diagnosticati e sotto-trattati.
- 2. Controllate l'alimentazione. Dieta influenza energia e difesa da malattie. Troppi grassi saturi/trans → membrane neuronali non ricevono messaggi. Grassi insaturi migliorano trasmissione neurale e rallentano progressione.
- 3. Sensibilizzate quante più persone possibile perché chi mostra il disturbo del movimento (andatura goffa, linguaggio impastato) non sia scambiato per ubriaco.
- 4. Ripetete le parole al paziente. Deve sapere che lo capite; l'espressione del pensiero peggiora con la malattia. Mantenetelo coinvolto nell'ambiente; logopedista se serve.
- 5. Mantenete forma fisica con esercizio quotidiano. Nonostante scarsa coordinazione, continuare a camminare anche con aiuto. Ginocchiere per sicurezza, pesi caviglia per stabilità, scarpe senza lacci facili da calzare.
- 6. Tempo per mangiare. Difficoltà deglutizione, rischio soffocamento. Cibi ammorbiditi/frullati, pezzi piccoli. Limitare latticini: aumentano muco → rischio soffocamento.
- 7. Bicchieri con coperchio o piatti con ventose per evitare rovesciamenti da incoordinazione. Aiuto nell'alimentazione fasi avanzate per massimizzare apporto calorico.