Salute e malattia
Chi ha la sindrome di Moebius non può muovere i muscoli facciali. Questa rara condizione neurologica si manifesta nei neonati con incapacità di suzione e negli adulti con impossibilità a esprimere emozioni sul viso. Terapie e chirurgia per sintomi come difficoltà del linguaggio e strabismo aiutano molti pazienti a vivere bene.
Forma di paralisi facciale congenita, la sindrome di Moebius deriva dallo sviluppo incompleto o assente del 6° e 7° nervo cranico. Può coinvolgere altri nervi cranici e causare disturbi secondari: difficoltà respiratorie, deglutizione, disturbi del sonno. Solo ~300 casi riportati nel mondo. Causa sconosciuta.
Alla nascita: incapacità di suzione, assenza di battito palpebrale, palatoschisi, piede torto, mani/piedi deformi, palato alto, lingua corta/deformata.
Bambini e adulti: strabismo; salivazione eccessiva; ipoacusia; incapacità di muovere gli occhi lateralmente; assenza di espressioni facciali (specie sorriso); fotofobia; movimenti corporei lenti e debolezza della parte superiore; disturbi del linguaggio.
I neonati possono necessitare di alimentazione tramite sondino o biberon che non richiedono suzione. La chirurgia corregge strabismo e deformità mandibolari/arti, e ha permesso ad alcuni pazienti di sorridere. Il NINDS nota che "fisioterapia e logopedia migliorano abilità motorie e coordinazione, con migliore controllo del parlare e mangiare".
Chi riceve terapia e supporto adeguati vive normalmente. Interviste a 18 adulti con sindrome di Moebius (Cleft Palate-Craniofacial Journal, maggio 2001) mostrarono che tutti "erano o erano stati occupati in varie posizioni professionali o vocazionali".
La Moebius Syndrome Foundation offre opuscoli, newsletter, link a gruppi di supporto, info su biberon speciali per l'alimentazione e consigli per proteggere gli occhi dei bambini che non possono strizzare le palpebre o ammiccare dal sole.
Cervello e sistema nervoso