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Supportare i Pazienti con Tumore Cerebrale: Guida per Famiglie e Amici

L'esito per i pazienti con tumore cerebrale dipende dal tipo di tumore. Paziente e famiglia provano spesso ansia e varie emozioni affrontando l'ignoto. Più conoscenza acquisite, meglio potrete affrontare la situazione di un caro con tumore cerebrale.

Istruzioni

  1. Istruitevi. Fate quanta più ricerca possibile sui tumori cerebrali, soprattutto il tipo del vostro caro. Fate domande su tumore e trattamento. Ottenete un secondo (o terzo) parere sulle opzioni terapeutiche.
  2. Aiutate con i bisogni fisici. I pazienti possono aver bisogno di aiuto per compiti maggiori (guida, commissioni, spesa) o anche per attività quotidiane (vestirsi, bagno, preparare pasti, cura animali). Alcuni possono essere allettati: dovrete cambiare lenzuola, gestire cateteri, farmaci, altre necessità mediche. Come caregiver, potreste dover ruotare il paziente più volte al giorno per prevenire piaghe da decubito. Aiutare ad andare in bagno. A un certo punto potreste decidere se serve un caregiver aggiuntivo (infermiere a domicilio). Potreste scegliere servizi hospice (cura a casa, ospedale, RSA, struttura hospice privata). L'hospice è per pazienti con prognosi ≤6 mesi.
  3. Create un sistema di supporto. Altri familiari, amici, comunità spirituale, gruppi di supporto sono buoni punti di partenza per costruire una rete per paziente e famiglia. Secondo braintumor.org, "La National Brain Tumor Society mantiene un elenco completo di gruppi di supporto per pazienti e famiglie."
  4. Comunicate. Mantenete aperte le linee di comunicazione tra paziente, medico, famiglia e caregiver.
  5. Supportate i bisogni emotivi. Il paziente può avere sintomi fisici (stanchezza, nervosismo, sonno/appetito alterati) e reazioni emotive (paura, shock, depressione, rabbia, senso di colpa, sbalzi d'umore, pianto) - reazioni normali allo stress (braintumor.org). A volte basta tenere la mano per calmare. Rispettate i suoi sentimenti e ascoltate. Molti rispondono positivamente a piccoli regali, complimenti, "ti voglio bene". Spesso la sola presenza conforta. Il paziente può scagliarsi contro di voi in uno sfogo emotivo. Rimanete calmi e comprensivi, non giudicate; può essere un sollievo semplicemente piangere. Ascoltate e lasciate fare.