Supportare i Pazienti con Tumore Cerebrale: Guida per Famiglie e Amici
L'esito per i pazienti con tumore cerebrale dipende dal tipo di tumore. Paziente e famiglia provano spesso ansia e varie emozioni affrontando l'ignoto. Più conoscenza acquisite, meglio potrete affrontare la situazione di un caro con tumore cerebrale.
Istruzioni
- Istruitevi. Fate quanta più ricerca possibile sui tumori cerebrali, soprattutto il tipo del vostro caro. Fate domande su tumore e trattamento. Ottenete un secondo (o terzo) parere sulle opzioni terapeutiche.
- Aiutate con i bisogni fisici. I pazienti possono aver bisogno di aiuto per compiti maggiori (guida, commissioni, spesa) o anche per attività quotidiane (vestirsi, bagno, preparare pasti, cura animali). Alcuni possono essere allettati: dovrete cambiare lenzuola, gestire cateteri, farmaci, altre necessità mediche. Come caregiver, potreste dover ruotare il paziente più volte al giorno per prevenire piaghe da decubito. Aiutare ad andare in bagno. A un certo punto potreste decidere se serve un caregiver aggiuntivo (infermiere a domicilio). Potreste scegliere servizi hospice (cura a casa, ospedale, RSA, struttura hospice privata). L'hospice è per pazienti con prognosi ≤6 mesi.
- Create un sistema di supporto. Altri familiari, amici, comunità spirituale, gruppi di supporto sono buoni punti di partenza per costruire una rete per paziente e famiglia. Secondo braintumor.org, "La National Brain Tumor Society mantiene un elenco completo di gruppi di supporto per pazienti e famiglie."
- Comunicate. Mantenete aperte le linee di comunicazione tra paziente, medico, famiglia e caregiver.
- Supportate i bisogni emotivi. Il paziente può avere sintomi fisici (stanchezza, nervosismo, sonno/appetito alterati) e reazioni emotive (paura, shock, depressione, rabbia, senso di colpa, sbalzi d'umore, pianto) - reazioni normali allo stress (braintumor.org). A volte basta tenere la mano per calmare. Rispettate i suoi sentimenti e ascoltate. Molti rispondono positivamente a piccoli regali, complimenti, "ti voglio bene". Spesso la sola presenza conforta. Il paziente può scagliarsi contro di voi in uno sfogo emotivo. Rimanete calmi e comprensivi, non giudicate; può essere un sollievo semplicemente piangere. Ascoltate e lasciate fare.