Terapia Occupazionale per Distrofia Muscolare: Massimizzare Funzione a Ogni Stadio
La terapia occupazionale (TO) è il ponte tra debolezza progressiva e partecipazione significativa per individui con distrofia muscolare (DM). Non è solo esercizi — è ingegneria vita.
Domini Core TO in DM
- Preservazione Muscolare Senza Sovraccarico: Allenamento resistenza sottomassimale, terapia acquatica, equipaggiamento adattivo per mantenere forza usabile evitando danno eccentrico.
- Indipendenza ADL: Conservazione energia (4 P: Pianifica, Dosai, Priorizza, Posiziona), protezione articolari, tecniche adattive vestizione, bagno, alimentazione, toletta. Prescrizione raggiungitori, ganci bottoni, posate adattive, sedie doccia.
- Mobilità & Seduta: Valutazione bastoni → deambulatori → carrozzina manuale → carrozzina elettrica → scooter. Sistemi seduta personalizzati per postura, ridistribuzione pressione, funzione respiratoria.
- Padronanza Ambientale: Modifiche casa/lavoro/scuola: rampe, porte allargate, smart home (controllo vocale), bagni/cucine accessibili.
- Gestione Arto Superiore: Gessetti seriali/splinting prevenzione contratture, riabilitazione trasferimenti tendinei, accesso computer adattivo (eye-gaze, voce, switch).
- Psicosociale & Transizione: Strategie coping, advocacy scuola/lavoro (IEP/504/ADA), reintegrazione comunità, pianificazione transizione cure pediatriche-adulti.
- Formazione Famiglia/Caregiver: Trasferimenti sicuri, posizionamento, uso equipaggiamento, educazione traiettoria malattia.
Focus Stadio-Specifico
- Precoce (Deambulante): Prevenzione cadute, resistenza, partecipazione scolastica, prevenzione contratture.
- Transizione (Declino Deambulazione): Abilità carrozzina, accessibilità casa, preservazione arto superiore.
- Non Deambulante: Mobilità elettrica, integrazione supporto respiratorio, accesso comunicazione, prevenzione lesioni pressione.
Obiettivo: Qualità Vita, Non Solo Funzione
TO in DM chiede: "Cosa conta per *te*?" e ingegnerizza ambiente, strumenti, abilità per renderlo possibile. Coordinamento multidisciplinare (FT, Logopedia, Ortopedia, Pneumologia, Genetica) essenziale.