Salute e malattia
Prendersi cura di un bambino con paralisi cerebrale è difficile. Il danno cerebrale rende tutto ciò che il bambino fa più difficile e nei casi gravi può renderlo totalmente dipendente dagli altri per ogni attività della vita quotidiana. Potrebbe aver bisogno di essere vestito, nutrito, lavato, stimolato e portato a più visite mediche di bambini senza paralisi cerebrale. Probabilmente avrà anche bisogno di esercizi e trattamenti speciali anche quotidianamente.
I bambini con paralisi cerebrale a volte hanno bisogni medici speciali che richiedono cure oltre le basi. Membri della famiglia allargata e amici possono aiutare dando sollievo ai caregiver primari. Di solito conoscono bene il bambino e la sua routine. Un'altra opzione è l'assistenza infermieristica domiciliare. Un infermiere a casa permette a caregiver primari e secondari una pausa. L'infermiere può somministrare farmaci, gestire alimentazione enterale e gestire crisi e altre emergenze. Le famiglie a volte usano l'assistenza infermieristica domiciliare per il bambino con paralisi cerebrale così da poter curare altri figli, fare faccende domestiche o lavorare fuori casa.
I bambini con paralisi cerebrale possono aver bisogno di supporto emotivo aggiuntivo. Bambini che non possono parlare hanno sfide comunicative che richiedono pazienza ed incoraggiamento extra quando si frustrano. Può essere difficile trovare attività stimolanti per un bambino che fatica a controllare braccia e gambe. Inoltre, spesso ha bisogno di aiuto per partecipare. La depressione è una possibilità quando il bambino non può comunicare efficacemente o iniziare autonomamente un'attività desiderata. I bambini con paralisi cerebrale passano gran parte del tempo ad appuntamenti e terapie necessarie, ma che tolgono tempo al gioco. Il gioco è lavoro importante per tutti i bambini. Aiuta un bambino con paralisi cerebrale offrendo quante più opportunità di gioco possibile. Così i caregiver possono trovare attività stimolanti che il bambino apprezza per supportare il suo bisogno di imparare facendo.
Genitori e caregiver vogliono sapere che i bambini sono felici e hanno opportunità di vivere la vita al meglio. Una volta soddisfatti questi bisogni e i genitori sanno che i figli sono felici e fanno esperienze significative, una pausa è più che benvenuta. Tuttavia, i bisogni dei caregiver vanno oltre una pausa occasionale. Parlare con altri genitori in situazioni simili è utile, e ci sono molti gruppi di supporto e chat online che possono soddisfare questa esigenza.
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