Paralisi Cerebrale: Opzioni di Trattamento e Gestione
Approccio terapeutico: multidisciplinare, precoce, orientato alla funzione
La paralisi cerebrale (PC) non ha cura eziologica, ma interventi mirati e tempestivi migliorano drammaticamente funzione, partecipazione, qualità vita. Il modello ICF-CY (OMS) guida la presa in carico: funzioni/strutture corporee, attività, partecipazione, fattori ambientali/personali.
Team multidisciplinare core
- Neuropsichiatra infantile / Neurologo pediatrico (coordinamento, diagnosi, comorbilità, farmaci).
- Fisiatra / Fisioterapista pediatrico (motricità, tono, postura, deambulazione, ausili).
- Terapista occupazionale (ADL, motricità fine, tecnologia assistiva, adattamenti ambientali).
- Logopedista (comunicazione, linguaggio, deglutizione, AAC).
- Ortopedico pediatrico (anche, colonna, piede, chirurgia correttiva).
- Neurochirurgo (baclofene intratecale, rizotomia dorsale selettiva - SDR).
- Altri: nutrizionista, psicologo, assistente sociale, oculista, otorinolaringoiatra, gastroenterologo, ortottista, educatore professionale.
Interventi per area
1. Fisioterapia (pilastro)
- Obiettivi: prevenire contratture/deformità, migliorare controllo posturale, equilibrio, deambulazione, trasferimenti, funzione arti superiori.
- Metodi evidence-based: task-oriented training, CIMT (Constraint-Induced Movement Therapy) emiplegia, tapis roulant con supporto peso corporeo, rinforzo funzionale, stretching prolungato, posizionamento 24h (tutori notturni, standing frame).
- Frequenza: intensiva prima infanzia (3-5 volte/settimana), poi mantenimento + intensificazioni periodiche (es. post-chirurgia, picchi crescita).
2. Gestione spasticità e tono
| Intervento | Indicazione | Note |
|---|
| Botulino (BoNT-A) | Spasticità focale/multifocale (polpaccio, adduttori, flessori gomito/polso) | Guida EMG/eco. Ogni 3-6 mesi. Finestra per fisioterapia intensiva / stretching seriale / gessi seriali. |
| Baclofene orale | Spasticità generalizzata lieve-moderata | Sedazione, debolezza. Titolazione lenta. |
| Baclofene intratecale (ITB) | Spasticità generalizzata severa refrattaria orale | Pompa impiantabile. Test bolus screening. Riduce tono + dolore + cura igiene. Rischi: infezione, malfunzionamento pompa, sovradosaggio/astinenza. |
| Rizotomia dorsale selettiva (SDR) | Spasticità prevalentemente arti inferiori, GMFCS II-III, buona forza, motivazione, no contratture fisse severa | Neurochirurgia: sezione radici dorsali L2-S1 selettive (stimolazione intraop). Post-op: riabilitazione intensiva 6-12 mesi. Miglioramento cammino, cura, riduzione ortopedia. |
| Fenolo/Alcool (neurolysi) | Nervi periferici selezionati (es. obturatore per adduttori) | Definitivo, rischio disestesia, debolezza. Casi selezionati. |
3. Chirurgia ortopedica (SEMLS - Single Event Multilevel Surgery)
- Principio: correggere multiple deformità (anche: osteotomia femorale varizzazione/derotazione + acetaboplastica; ginocchio: estensione flessoria; caviglia/piede: allungamento gastrocnemio/achilleo, trasferimento tendini, artrodesi) in singolo tempo chirurgico.
- Timing: età 7-12 anni (picco crescita, pre-pubertà), GMFCS II-III.
- Outcome: miglioramento gait, efficienza energetica, prevenzione displasia anca/dolore.
4. Terapia occupazionale e tecnologia assistiva
- ADL: vestizione, igiene, alimentazione — adattamenti (velcro, manici ingrossati, posate angolate, piatti bordo rialzato).
- Scrittura / scuola: tastiera, mouse adattato, eye-tracking, riconoscimento vocale, software predittivo.
- Comunicazione: AAC (comunicazione aumentativa alternativa) — tavole simboliche, tablet con output vocale (SGD), scanning oculare.
- Seduta/postura: sistemi seduta modellati, corsetti, stander, deambulatori posteriori/antrior, carrozzine attive/elettriche (controllo mento/occhi/voce).
5. Logopedia e nutrizione
- Deglutizione: videofluoroscopia / FEES → consistenze IDDSI, manovre compensatorie, stimolazione sensorio-motoria orale.
- Linguaggio: stimolazione precoce, AAC se linguaggio verbale limitato.
- Nutrizione: alto fabbisogno energetico (spasticità + dismetria), monitoraggio crescita, integrazione vit D/calcio/ferro, PEG se disfagia severa/perdita peso/aspirazioni ricorrenti.
6. Gestione comorbilità
- Epilessia (30-40%): ASM personalizzati (evitare enzimo-induttori se possibile per salute ossea), dieta chetogenica se refrattaria, VNS.
- Disabilità intellettiva / DSA / ADHD / Autismo: valutazione neuropsicologica, piano educativo individualizzato (PEI), supporto scolastico.
- Dolore cronico: scale validate (FLACC, r-FLACC non verbali), approccio multimodale.
- Salute ossea: vit D, calcio, bifosfonati (pamidronato EV, zoledronato) se fratture/osteoporosi.
Transizione età adulta
- Piano transizione strutturato 14-18 anni: responsabilizzazione, conoscenza condizione, gestione appuntamenti/farmaci, sessualità, lavoro/vita indipendente, cura medica adulto (fisiatra, neurologo, ortopedico).
La PC è una condizione di vita, non una condanna. Con squadra dedicata, famiglia potenziata, tecnologia, inclusione, ogni persona con PC può costruire un progetto di vita significativo.