Salute e malattia
La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia neurologica mortale che causa debolezza muscolare e disabilità. È anche nota come morbo di Lou Gehrig (dal famoso giocatore di baseball che morì di SLA nel 1941). I sintomi della SLA iniziano con fascicolazioni e debolezza dei muscoli delle gambe o delle braccia, accompagnate da una disartria. La SLA colpisce i muscoli necessari per muoversi, parlare, masticare, deglutire e respirare. Le cellule nervose che controllano i muscoli muoiono, e si indeboliscono fino a essere infine paralizzate. La maggior parte delle persone con SLA muore infine per insufficienza respiratoria.
I pazienti che apprendono di avere la SLA possono essere devastati. Poiché la SLA è una malattia fatale e così debilitante, sia i pazienti che le loro famiglie hanno bisogno di un tremendo supporto e meccanismi di coping.
Prenditi il tempo per assorbire l'informazione, capire con cosa avrai a che fare e superare lo shock quando ti viene diagnosticata la SLA. Permettiti il tempo di cui hai bisogno per sentirti triste e venire a patti con il tuo dolore. Approfitta del supporto professionale da psicologi, consulenti, assistenti sociali, organizzazioni SLA, gruppi di supporto e il tuo hospice locale. Puoi ottenere molto supporto e informazioni da altri che sono familiari con ciò che tu e la tua famiglia state affrontando.
Cerca di essere fiducioso. Potresti avere solo tre-cinque anni di tempo, ma forse più di dieci. Sfrutta al meglio il tempo che hai. Molte persone trovano una consapevolezza spirituale che mancava prima della diagnosi. Puoi guardare alla SLA come a una morte lenta o come un'opportunità per arricchire la tua vita al massimo per il tempo che hai.
Parla spesso con i tuoi familiari e amici. La SLA può avvicinarli a te. Mantieni aperte le linee di comunicazione così che tutti vi sentiate a vostro agio nell'esprimere i vostri sentimenti. Incoraggia i tuoi cari a esprimere i loro sentimenti. I bambini nella tua vita avranno molte domande e ansia. Un assistente sociale o consulente può aiutarti con eventuali problemi di comunicazione che potresti avere.
Prendi decisioni e pianifica la tua assistenza medica. Lavora con il tuo medico, hospice e famiglia per pianificare se vuoi o no trattamenti che prolungano la vita nei tuoi giorni finali. Questo toglierà un grande peso ai tuoi cari. Se parli del futuro ora e fai piani, puoi poi rilassarti e goderti il tempo che hai sapendo che riceverai le cure che vuoi.
Il tuo atteggiamento è tutto. Non lasciare che la SLA ti definisca. Sei ancora la stessa persona interessante, meravigliosa che sei. Non lasciare che la SLA porti via il tuo intelletto, personalità o spirito. Pensaci come a una parte della tua vita, non la tua vita.
Malattie neurologiche