Cura delle Persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA): Guida Completa

Un bambino su 6.000 nasce con atrofia muscolare spinale (SMA). È la prima causa genetica di morte nei bambini sotto i 2 anni, ma può colpire persone di qualsiasi età e sesso. La malattia distrugge i nervi che controllano il movimento muscolare volontario. Questo limita gravemente la capacità di camminare, deglutire, gattonare e tenere la testa dritta. Segui questi passaggi per prenderti cura di qualcuno con SMA.

Istruzioni

1. Usa le risorse disponibili sul sito Families with SMA per comprendere meglio la malattia. Non puoi iniziare a prenderti cura di tuo figlio se non hai accettato gli effetti della SMA.
2. Segui il tuo bambino. La SMA è un handicap fisico. Non necessariamente influenza un bambino emotivamente o cognitivamente. Lascia che la sua felicità sia contagiosa.
3. Apprezza i bei momenti. Può essere una piccola vittoria o magari tuo figlio si diverte al computer a metà notte. Qualunque sia, valorizza e apprezza il suo successo nel vivere la vita al meglio delle sue capacità.
4. Sii fiducioso e permetti a tuo figlio di vedere quella speranza. Niente è peggio che vedere tuo figlio soffrire o in un letto d'ospedale. Ma devi tenere viva la speranza e fargli vedere il tuo sorriso attraverso la paura.
5. Goditi i successi di tuo figlio come faresti per qualsiasi traguardo. Potrebbe non camminare, ma potrebbe essere il bambino più divertente che conosci. Rallegrati per questo.
6. Parla con altri genitori di bambini con SMA. Devi diventare esperto su complicazioni mediche, attrezzature e opzioni terapeutiche. Usa gli altri genitori come la risorsa preziosa che sono.
7. Prenditi del tempo per te stesso. L'ultima cosa a cui pensano i genitori di bambini con SMA è se stessi. Ma è vitale che tu faccia cose che ti piacciono. Anche solo una serata di due ore fuori casa, esci. Se ti prendi cura di te, puoi prenderti cura meglio di tuo figlio.