Piangere un genitore ancora in vita: l'angoscia invisibile dell'Alzheimer

Sono colpita dal netto contrasto tra la perdita di mio padre per il cancro e guardare mia madre, che è ancora viva, combattere l'Alzheimer.

L'altro lato del lutto è una serie che esplora come la perdita rimodella le nostre vite. Queste narrazioni in prima persona rivelano i molti modi in cui sperimentiamo il lutto e impariamo a convivere con una nuova normalità.

Mio padre era in forma, un ex Marine non fumatore che amava la palestra e seguiva una dieta prevalentemente vegetariana. Quando arrivò la diagnosi di cancro, passai una settimana nell'incredulità, pregando l'universo per più tempo.

Mia madre non ha ricevuto una diagnosi formale di Alzheimer, ma i suoi sintomi iniziarono nei suoi primi 60 anni. Lo vedevamo arrivare — sua madre aveva vissuto con Alzheimer a esordio precoce per quasi un decennio prima di morire.

Entrambi i genitori sono stati difficili da perdere, yet il dolore della malattia di mia madre sembra unicamente ambiguo, imprevedibile e straziante perché il suo corpo rimane forte mentre la sua memoria si erode.

Stetti con papà in ospedale dopo l'intervento ai polmoni che rimosse tessuto canceroso. Tubi di drenaggio e punti metallici correvano dal suo petto alla schiera. Era esausto ma fiducioso, credendo che il suo stile di vita sano avrebbe accelerato la guarigione.

Vederlo pallido, legato alle macchine, infranse il mio ottimismo. Lui era sempre stato attivo, propositivo, in movimento. Pregai che questo fosse un episodio breve, spaventoso che avremmo potuto un giorno ricordare con gratitudine.

Partii prima che arrivassero i risultati della biopsia. Quando papà chiamò per dire che avrebbe avuto bisogno di chemioterapia e radioterapia, la sua voce suonava ottimista, ma mi sentii svuotata e terrorizzata.

Nei successivi dodici mesi completò chemio e radiazioni, poi il cancro si diffuse alle ossa e al cervello, confermato da radiografie e risonanze magnetiche.

Papà mi chiamava settimanalmente con nuove idee di trattamento — terapie sperimentali "pen", una clinica messicana che usava noccioli di albicocca e clisteri. Entrambi sapevamo che questo era l'inizio della fine.

Leggemmo insieme un libro sull'elaborazione del lutto, ci scambiammo email e parlammo quotidianamente, rimuginando e scusandoci per vecchi dolori.

Piansi molto in quelle settimane e dormii male. Non avevo nemmeno 40 anni, yet stavo già perdendo mio padre. Avevamo previsto molti più anni insieme.

Quando lo scivolamento di mamma iniziò, pensai di sapere cosa stava succedendo — più chiaramente che con papà.

Questa donna attenta ai dettagli iniziò a perdere parole, ripetersi e apparire incerta.

La esortai a portarla da un medico. Lui la liquidò come stanchezza, giurando che non era Alzheimer.

Non lo biasimo; nessuno dei due voleva immaginare che la loro madre stava svanendo. Avevano già guardato un genitore scomparire lentamente e sapevano quanto potesse essere terribile.

Per i passati sette anni mamma è sprofondata sempre più in se stessa, come uno stivale che affonda nella sabbia mobile.

Poiché vivo fuori stato e la vedo solo poche volte l'anno, i cambiamenti graduali sembrano enormi quando emergono.

Quattro anni fa lasciò il suo lavoro immobiliare dopo aver faticato a tenere dritti i dettagli degli affari.

Mi sentii arrabbiata che non si facesse testare, infastidita quando fingeva di non notare il suo declino, ma sopra tutto mi sentii impotente.

L'unica cosa che potevo fare era chiamare quotidianamente, incoraggiare le sue uscite con gli amici e restare connessa — anche se non eravamo onesti su cosa stava succedendo.

Alla fine mi chiesi se mi riconoscesse ancora. Era desiderosa di chiacchierare ma spesso perdeva il filo, confusa dalle menzioni delle mie figlie.

Durante la mia visita successiva si perse in una città che conosceva da tutta la vita. Una semplice visita al ristorante divenne inducente al panico. Mi presentò come sua sorella o madre.

Fu scioccante realizzare che non mi conosceva più come sua figlia. L'avevo anticipato, ma la realtà fu devastante. Come fa una madre a dimenticare il proprio figlio?

Guardare papà consumarsi fu doloroso, ma capivo la sua battaglia. Scansioni, marcatori ematici, chemio e radiazioni erano tangibili; potevo chiedere dove faceva male e offrire conforto fisico.

Quando arrivò la fine, mi sedetti al suo capezzale nella stanza di famiglia. Un massiccio tumore bloccava la sua gola, così strinse la mia mano mentre la morfina faceva effetto.

Gli cullai la testa, sussurrai: "Va bene, Papà. Puoi andare ora. Noi staremo bene. Non devi più soffrire". Fece un ultimo, rauco respiro e morì.

Quel momento fu sia il più duro che il più bello della mia vita — sapere che si fidava di me per tenerlo mentre moriva. Sette anni dopo, il ricordo mi porta ancora un nodo in gola.

In contrasto, gli esami del sangue di mamma sono normali e le scansioni cerebrali non rivelano nulla che spieghi la sua confusione o difficoltà di linguaggio. Ogni visita è imprevedibile.

Ha perso molti pezzi di sé: non può lavorare, guidare, usare il telefono, seguire la trama di un romanzo, digitare o suonare il piano. Dorme 20 ore al giorno e passa il resto fissando la finestra.

Quando sono con lei è gentile, yet non mi riconosce. La solitudine di essere dimenticata da mia stessa madre è profonda.

Sapevo che avrei perso papà per il cancro; potevo prevedere come e quando. Avevo tempo per piangere ogni perdita man mano che arrivava. Più importante, lui sapeva chi ero fino al suo ultimo respiro.

Piangere mamma sembra una spelatura infinita che può continuare per anni.

Il suo corpo rimane forte; non sappiamo cosa alla fine porrà fine alla sua vita o quando. Riconosco ancora le sue mani, il sorriso, la forma.

Sembra di amare qualcuno attraverso uno specchio a due vie — posso vederla, ma lei non può davvero vedere me. Sono diventata l'unica custode della nostra storia condivisa.

Quando papà stava morendo, ci consolavamo a vicenda e condividevamo il nostro dolore. Quella presenza mutua offriva qualche sollievo.

Ora mamma e io siamo intrappolate in mondi separati senza ponte. Come piango la perdita di qualcuno che è ancora fisicamente presente?

A volte immagino un momento finale di lucidità quando mi guarda negli occhi, sa esattamente chi sono, e condividiamo un altro secondo di vera connessione, proprio come abbiamo fatto con papà.

Mentre piango gli anni di connessione persi per l'Alzheimer, solo il tempo dirà se quel momento di riconoscimento arriverà mai.

Stai assistendo qualcuno con Alzheimer? Trova informazioni utili dall'Alzheimer's Association qui.

Vuoi leggere altre storie su come navigare momenti di lutto complicati, inaspettati e a volte tabù? Esplora la serie completa qui.

Kari O'Driscoll è una scrittrice e madre di due il cui lavoro è apparso su Ms. Magazine, Motherly, GrokNation e The Feminist Wire. Ha contribuito ad antologie su diritti riproduttivi, genitorialità e cancro, e ha recentemente completato un memoir. Vive nel Pacifico Nordoccidentale con due figlie, due cuccioli e un gatto geriatrico.