Salute e malattia
La sindrome del midollo spinale ancorato è una condizione genetica che causa decadimento neurologico progressivo. È una complicanza della spina bifida. I primi sintomi appaiono nell'infanzia, ma spesso non viene diagnosticata fino all'età adulta, quando i sintomi del danno neurale progressivo diventano troppo gravi per essere ignorati. Vivere con questa sindrome richiede cure mediche intensive e una forte rete di supporto.
Cerca un intervento chirurgico efficace, che può ridurre notevolmente l'incidenza dei sintomi e rallentare o eliminare il decadimento neurologico. Ordina la chirurgia per sezionare l'ancoraggio del midollo per ridurre il dolore cronico.
Valuta la chirurgia di de-ancoraggio (de-tethering) in individui fisicamente maturi per ridurre la crescita cistica e migliorare la funzione neurologica.
Sottoponiti a un programma continuativo di fisioterapia. È necessario per mantenere e migliorare la forza di gambe e braccia per assicurare che la mobilità personale possa essere mantenuta.
Fai ricerche sulla condizione e incoraggia tutti nella rete di supporto a fare lo stesso. Le persone con la sindrome hanno funzioni mentali normali e molte possono svolgere attività fisica regolare con poche disabilità se il trattamento viene somministrato presto nella vita.
Fornisci supporto e comprensione a individui con gravi problemi neurologici risultanti. Paralisi parziale e perdita di controllo sfinterico (vescica e intestino) sono i sintomi più imbarazzanti e difficili da vivere.
Incoraggia pazienti e caregiver a intraprendere un percorso di psicoterapia. La sindrome non ha effetti emotivi/comportamentali notevoli, ma vivere con una disabilità e supportare un disabile può essere emotivamente faticoso.
Incoraggia il paziente a interagire con la società. Anche pazienti con forme gravi possono camminare con tutori per gambe o altri ausili. La maggior parte non ha disabilità di apprendimento.
Proteggi il paziente da abusi emotivi e fisici. I bambini con la sindrome sono particolarmente vulnerabili alla crudeltà dei coetanei. Sentimenti di impotenza possono essere esacerbati da un ambiente sociale minaccioso.
Cervello e sistema nervoso