Quali sono alcuni gruppi di sostegno per Progeria?

Progeria, conosciuta anche come sindrome di Hutchinson-Gilford, è una malattia rara che colpisce i bambini. La condizione genetica è considerata letale e provoca una serie di malattie e condizioni gravi e pericolose per la vita. I bambini affetti da progeria presentano caratteristiche fisiche associate con l'invecchiamento. Progeria si verifica in uno di ogni 4.000.000-8.000.000 nascite. Poiché la malattia è così rara, i genitori hanno difficoltà a individuare i gruppi di sostegno. Le organizzazioni nazionali mantengono registri e alcuni eseguono "corrispondenza genitore", contribuendo a collegare i genitori. Gruppi di supporto online affrontare la mancanza di gruppi basati sulla comunità. Progeria Research Foundation

La Fondazione Progeria Research è stata fondata nel 1998 per rispondere alla necessità di informazione nella comunità progeria. Fondi PRF e svolge attività di ricerca, mantiene un registro di pazienti progeria, e le forme supportano i capitoli in tutto il paese. I suoi capitoli attuali sono in California, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Southwest Michigan e Kentucky. Ogni capitolo è guidato dai membri della famiglia di un bambino con progeria. PRF ha link sul loro sito per ogni capitolo. PRF cerca di avviare più capitoli e incoraggia le famiglie a contattare l'organizzazione.

Progeria Research Foundation, Inc.PO Box 3453Peabody, MA 01.961-3.453.978-535-2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be è il sito web di una famiglia i cui bambini hanno progeria. Questo sito elenca altri siti di famiglie - compresi i siti di capitolo per la Progeria Research Foundation - e link a servizi di altri paesi. Progeria.be tiene traccia delle informazioni sulle famiglie di tutto il mondo e post a questo sito. Il sito invita altre famiglie di mettersi in gioco.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance, principalmente una organizzazione di difesa, lavora nel campo della genetica. La loro linea tavola rotonda, chiamato MemberForum, fornisce un posto per il supporto capigruppo di incontrare e parlare. Genetic Alliance offre one-to-one di assistenza per aiutare gli individui a sviluppare gruppi di sostegno e di altre risorse. Alleanza genetica anche i contratti con il Dipartimento di Salute e Servizi Umani per servire come il Centro nazionale dei consumatori per la Genetica risorse e servizi

genetica Alliance4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404Washington, DC 20.008-2.369.202-966-5557geneticalliance.org
Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD) economici

​​NORD comunità delle malattie rare fornisce connessioni online per quelli con malattie rare. NORD invita le famiglie e gli operatori sanitari a partecipare.

National Organization for Rare Disorders (NORD) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury, CT 06813203-744-0100800-999-6673 (solo segreteria telefonica) rarediseases.org


di Madison Fondazione

di Madison è una comunità online di cui il fuoco è l'informazione. Essi forniscono il supporto per le famiglie i cui figli hanno rare, malattie mortali. Si collegano i genitori di bambini con la stessa malattia, forniscono educazione e l'informazione, e di mantenere un database di ricerca. FoundationP.O

di Madison. Box 241956Los Angeles, CA 90024Telephone: 310-264-0826www.madisonsfoundation.org