Salute e malattia
Le case residenziali dell'Illinois per bambini con disabilità mentali offrono assistenza a individui con diverse condizioni, tra cui paralisi cerebrale, danni cerebrali e sindrome di Down. Generalmente, i genitori non dispongono delle risorse necessarie per fornire il livello di assistenza richiesto dai propri figli. Sebbene questi bambini non abbiano la capacità di vivere in modo indipendente, la struttura dovrebbe offrire loro l'opportunità di diventare il più autonomi possibile. Le leggi applicabili sono coperte dal Titolo 77 (Sanità Pubblica) e dal Capitolo 1 del Nursing Home Care Act.
Il Nursing Home Care Act dell'Illinois rende illegale per i caregiver negare ai bambini con disabilità mentali i loro diritti, benefici o privilegi protetti dalla legge o garantiti dalle Costituzioni dell'Illinois e degli Stati Uniti. I bambini hanno il diritto di indossare i propri indumenti e utilizzare oggetti personali, come lettori multimediali portatili o console di gioco, nei propri alloggi. Il regolamento prevede eccezioni a questo diritto se un medico ritiene che non siano appropriati. Il medico deve documentare le ragioni della decisione nella cartella clinica dell'individuo. Se la struttura fornisce l'abbigliamento, le norme stabiliscono che gli indumenti devono vestire correttamente il bambino.
La struttura deve fornire all'individuo uno spazio di archiviazione sufficiente per gli effetti personali. Lo spazio deve offrire un'adeguata protezione per gli oggetti di valore dei residenti nelle loro stanze o in altre aree della struttura, come un'area di deposito chiusa a chiave. La direzione deve adottare precauzioni ragionevoli per prevenire furti o smarrimenti. Tali attività includono la formazione del personale, l'etichettatura degli oggetti, il monitoraggio e l'esecuzione di frequenti inventari del patrimonio.
I genitori o i tutori del bambino hanno la possibilità di avvalersi del proprio medico a proprie spese o tramite assicurazione sanitaria o altra parte che copra i costi. I genitori non possono ritenere la casa di riposo responsabile per le azioni del medico personale. Il medico, sia personale che fornito dalla struttura, deve fornire al residente, ai genitori o al tutore informazioni complete e accurate su diagnosi, trattamenti o prognosi in un linguaggio comprensibile. Il residente, il genitore o il tutore ha diritto di partecipare alle decisioni sull'assistenza e sui trattamenti medici nella misura possibile, considerando le condizioni del paziente. Qualsiasi ricerca o trattamento ricevuto dal bambino disabile deve rispettare gli standard della Food and Drug Administration.
La Sezione 2-106.1 del Nursing Home Care Act dell'Illinois stabilisce che il bambino disabile non può ricevere farmaci "non necessari" o quantità eccessive di farmaci. Durante la somministrazione, la struttura deve predisporre un monitoraggio sufficiente. Le norme richiedono che il dosaggio sia ridotto o interrotto in caso di reazioni avverse. Il residente dovrebbe ricevere farmaci psicotropi solo con il consenso informato del genitore o del tutore. Il regolamento definisce i farmaci psicotropi come antipsicotici, antidepressivi, antimaniacali o ansiolitici. Il consenso informato include discussioni con il bambino, il genitore o il tutore, il medico del bambino o un infermiere autorizzato.
La struttura deve garantire ai residenti comunicazioni private, non ostacolate e non censurate tramite posta, telefono o visite. La casa deve avere procedure per assicurare la ricezione tempestiva della posta e mettere a disposizione telefoni pubblici. Il residente può ricevere visite private in orari ragionevoli. Tuttavia, i medici possono sconsigliare le visite per motivi medici, ma devono documentare la decisione nella cartella clinica del paziente.
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