Salute e malattia
Un apparecchio per tracheostomia permette all'aria di fluire ai polmoni di persone che non possono respirare in altri modi. La procedura chirurgica di tracheostomia inserisce un tubo respiratorio attraverso la parte anteriore del collo nella trachea del paziente, per trattare diversi disturbi. Gruppi di supporto online e offline per genitori di bambini con "trach" forniscono storie di ispirazione, consigli sulla cura e supporto generale.
Un genitore di un bambino che ha avuto una tracheostomia dalla nascita fino a 4 anni ha creato Aaron's Tracheostomy Page, un sito web con un forum di supporto e un forum dedicato alle tracheostomie pediatriche per genitori e caregiver. Contiene anche una sezione chiamata Ventilator Kids, per genitori di bambini su ventilatori. Aaron's Tracheostomy Page, un progetto nonprofit indipendente fondato nel 1996, fornisce i suoi servizi gratuitamente, ma incoraggia donazioni. Il sito richiede ai visitatori di fornire un indirizzo email per creare un account sul message board, per unirsi a oltre 1.500 membri del forum.
La pagina web Tracheal Stenosis copre tutto ciò che riguarda la stenosi tracheale e le tracheostomie. Il sito presenta un forum di supporto per individui con stenosi tracheale, con una sezione speciale, Children with TS, per genitori e caregiver di bambini affetti. Per unirsi al forum Tracheal Stenosis, gli utenti devono registrarsi per un account gratuito fornendo un indirizzo email. Il forum TS ha più di 1.000 membri dal 2011.
TrachCare, un'organizzazione nonprofit 501(c)(3) con sede in Massachusetts, ha come obiettivo "fornire un mezzo per le famiglie che condividono esperienze simili nella cura di bambini con tracheostomia per connettersi, condividere risorse e informazioni rilevanti e promuovere una rete focalizzata sull'advocacy". Fondata nel 2004, il gruppo organizza eventi nell'area di Boston e ha una mailing list via listserv email e una mailing list tradizionale per genitori che vogliono informazioni su tracheostomie ed eventi. Il gruppo fornisce servizi gratuitamente, ma suggerisce una donazione di 25$ per i costi di mantenimento.
Ospitato al Johns Hopkins Medical Center di Baltimora, Maryland, il Johns Hopkins Tracheostomy Support Group si incontra il secondo mercoledì di ogni mese alla Green Spring Station dell'ospedale. Il gruppo gratuito non serve solo come luogo d'incontro per persone e familiari di persone con tracheostomia, ma anche come forum educativo dove si può imparare sul disturbo dallo staff ospedaliero. La partecipazione è aperta al pubblico.
Malattie respiratorie