Come educare i figli con la malattia di Huntington

Anche se molti medici consigliare i genitori non hanno i bambini sottoposti a screening per la malattia di Huntington - soprattutto perché se colpisce la loro assicurabilità più tardi nella vita - è una buona idea per preparare i bambini a rischio per la possibilità. Dal momento che la malattia di Huntington è una malattia geneticamente dominante, e perché i bambini possono essere testati facilmente per la malattia, è una buona idea per iniziare prima educazione.
Istruzioni parlando a un bambino di sviluppare malattie
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di Huntington Preparare le risposte alle domande che si pensa che il bambino chiederà. Questo può essere un'esperienza snervante per i genitori e gli altri adulti nella vita del bambino, e che sarà meglio in grado di gestire la situazione se si sa cosa dire in anticipo.
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Spiega che La malattia di Huntington si trasmette dai genitori ai figli, e che il bambino non ha fatto nulla di male per meritare di avere la malattia. Molti bambini soffrono di ansia e paura quando vengono a sapere che potrebbero avere una malattia mortale, e dovrebbero avere tutti i fatti.
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sottolineare il fatto che i bambini piccoli hanno un vantaggio rispetto gli adulti con la malattia di Huntington. Questa condizione è molto ricercato e scoperto nuovi sviluppi ogni giorno aumentare le possibilità di trovare una cura o un modo per allontanare i sintomi. Anche se non esiste una cura è stato ancora rivelato, la ricerca indica un progresso significativo.
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Educare il bambino su una corretta alimentazione, in quanto questa malattia può causare la malnutrizione e la difficoltà di assorbimento dei nutrienti. Una dieta sana ricca di frutta, verdura, proteine ​​e vitamine può aiutare a ritardare l'insorgenza del morbo di Huntington, e aumenterà anche l'acutezza mentale e diminuire i sintomi psicopatologici.
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aderire alle organizzazioni dedicate alla ricerca e cura della malattia di Huntington con il bambino. In molti casi, i bambini si sentono meglio sapendo che stanno contribuendo ad una causa più grande, e incontrare persone che stanno vivendo emozioni simili. Organizzazioni come la malattia di Huntington Society of America (vedi Risorse) aiutare i pazienti ad affrontare la loro condizione e forniscono informazioni su attività di ricerca e sviluppo.
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Permettere al bambino di chiedere tutte le domande che vuole circa malattia di Huntington. Piuttosto che fornire informazioni che potrebbero non voler sapere, spesso è meglio per fargli prendere l'iniziativa e vedere dove la conversazione si prende. Quando si sviluppano nuove domande, chiederà.
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Offerta di parlare con il medico del vostro bambino insieme in un incontro privato. Lei potrebbe sentirsi un udito migliore risposte da un medico piuttosto che solo da un genitore o altro adulto.
Parlando con un bambino su un membro della famiglia con
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di Huntington Spiegare la corea di Huntington malattia nel modo più semplice possibile. E 'perfettamente bene a dire, "Huntington è una malattia del cervello", piuttosto che andare nei dettagli circa la genetica ed i vari sintomi. Questo aiuterà il bambino a ordinare attraverso le informazioni con meno stress.
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Invita il bambino a chiedere tutte le domande che vuole. Potrebbe essere più facile da fare questo con un medico o con la persona che soffre di questa malattia in modo che il bambino si sente più a suo agio.
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rassicurare il bambino che il suo rapporto con il paziente non cambiare. In molti casi, i bambini sono più paura di dover agire in modo diverso intorno ad una persona cara, in modo da assicurarsi che lei capisce che lei non deve comportarsi in modo diverso.
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Spiega che il paziente potrebbe avere difficoltà di connessione con gli altri, e può diventare irascibile o irritabile di volta in volta. Lo stress che questo non è colpa sua, e che non doveva preoccuparsi che ha fatto qualcosa di sbagliato.
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dire al bambino che lei sarà in grado di visitare se il suo amato si deve andare a l'ospedale. E 'importante rendere i bambini si sentono come sicuro e confortevole in situazioni cliniche possibili, soprattutto se il paziente è un genitore o un fratello.